Mi nombre es Beatriz, tengo 26 años y soy superviviente de cáncer infantil. En @chicadelplanb, cuento mi experiencia, visibilizo y hago activismo sobre los derechos de las personas supervivientes de cáncer infantil. 

En 1999, a los 21 meses, me diagnosticaron un nefroblastoma bilateral o tumor de Wilms, detectado (en estadio V) por una malformación en los riñones: nací sin la corteza renal. Se trata de un tipo de cáncer infantil muy poco común, recurrente en niños menores de 5 años y especialmente en niñas. 

El cáncer infantil, en general, es considerado una enfermedad rara.  En España, afecta a unos 1.300 menores al año, 150 en la Comunidad Valenciana. A pesar de que cuenta con una supervivencia del 80%, tanto el proceso de la enfermedad como la adaptación tras el tratamiento son especialmente difíciles. En mi caso, tras el diagnóstico, estuve hasta los 6 años con tratamiento de quimioterapia y no me dieron el alta hasta 2013, es decir, a los 14 años. Pasé toda mi infancia conviviendo con el cáncer y prácticamente mi casa era el hospital. 

Como niño/a con cáncer, la vida cotidiana es muy distinta a la de la mayoría de los otros niños. Desde una edad muy temprana, te tienes que enfrentar con periodos muy duros, estar aislado en una habitación de hospital, no poder ir al colegio ni hacer actividades extraescolares, ir a los cumples, relacionarte con los demás… Es decir, la infancia la vives de una manera muy distinta, por lo que aunque te den el alta y hayas “superado” la enfermedad, esto no significa que no te siga acompañando el resto de tu vida. 

Por ello, con esta campaña quiero exponer las dificultades que nos encontramos como supervivientes de cáncer infantil. En primer lugar, una vez nos dan el alta y pasados unos años, dejan de hacerte revisiones, seguimiento… Parece que la enfermedad con la que, en mi caso, conviví durante casi 14 años desaparece de la noche a la mañana. Por ejemplo, mi historial médico se perdió en el paso de pediatra a médico de cabecera y no he vuelto a tener una revisión desde el año 2016. Esto es especialmente grave porque la enfermedad no termina cuando acaba el tratamiento. A nivel físico, los tratamientos conllevan muchas secuelas. A mí, por ejemplo, se me desarrolló la parte derecha del cuerpo más que la izquierda y tengo que estar muy pendiente de mi salud cardiaca. Además, presentamos muchos problemas bucales y también en todo lo relacionado con la fertilidad. Y a nivel psicológico, también afecta. En mi caso, convivo con trastorno de ansiedad generalizada, además de hipocondría por todo lo que conlleva la enfermedad y por el miedo, especialmente en la adolescencia, a tener que volver a pasar por ello. 

Por todo esto, es necesario reivindicar que se realicen seguimientos a largo plazo para pacientes que han superado un cáncer infantil, tanto sobre su salud física como psicológica y desde la Atención Primaria. Además de visibilizar y ayudar a la labor de asociaciones como ASPANION (Asociación de Padres de Niños Con Cáncer de la Comunidad Valenciana), que lucha por conseguir un seguimiento accesible a todos los supervivientes, entre otras muchas acciones. Asociación en la que mis padre están desde niña como socios y en la que actualmente contribuyo como voluntaria en el Hospital General Universitario de Alicante.

En segundo lugar, y a pesar de la aprobación del Derecho al olvido Oncológico, es indispensable seguir visibilizando y educando sobre la enfermedad, así como derribar los estigmas y barreras que sigue suponiendo, a nivel social, laboral, económico… Por último, también es necesario brindar todo el apoyo posible a las familias con niños con cáncer, quienes también sufren la enfermedad a través de la experiencia de sus hijos. 

Con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta petición a los representantes de las Cortes Valencianas, para que nos escuchen, garanticen los protocolos de seguimiento y apoyen las iniciativas de las asociaciones. Los supervivientes no podemos quedar desamparados una vez termina el tratamiento. 

Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!