Hola, soy Beatriz, tengo 36 años y a los 21 me diagnosticaron el Síndrome de Ehlers-Danlos. Mi cuerpo empezó a dar señales cuando era un bebé, cuando no paraba de llorar en todo momento. Conforme fui creciendo tenía muchas roturas  y luxaciones de articulaciones, ligamentos y tendones… Sentía mucho dolor, pero, aun así, los médicos decían que quería llamar la atención. 

Mi infancia y adolescencia está llena de médicos que no le hacían mucho caso a todas mis lesiones y no investigaban en el caso para conseguir ver qué era lo que me pasaba. Como consecuencia de esto, en el colegio y en el instituto sufrí muchos episodios de bullying. Me llamaban “la pupas”. Por estas cosas, considero que tuve una adolescencia muy difícil, ya que, en muchas ocasiones, incluso los profesores ponían en duda mis dolencias. 

A los 16 años cambié de médico de cabecera y fue entonces cuando este observó que mi historial clínico era preocupante y empezó a hacerme pruebas. A los 17 tuve mi primera operación de rodillas. Después de esta, se abrió la veda y he entrado en quirófano 20 veces más por distintas patologías en mano, codo, rodillas, cadera y boca, entre otras.

No fue hasta los 21 cuando me dijeron que probablemente tendría el Síndrome de Ehlers-Danlos. Aun así, tuve mucha suerte porque mi diagnóstico podría haber sido mucho más tardío (como es el caso de la mayoría de pacientes afectados por esta enfermedad). Estudié para ser sanitaria y cuando conseguí plaza en el Hospital de Menorca y empecé a trabajar fue cuando indagué entre compañeros de profesión y, al final, uno de ellos me dijo que sabía lo que tenía. 

Desde los 21 hasta los 30, fueron muchas las pruebas médicas a las que me sometí, también varias operaciones, y fue a esta edad cuando conseguí un diagnóstico oficial. Esto supuso un respiro, pero tampoco solucionó mis problemas. Para entonces ya tenía problemas en todas las articulaciones, ligamentos, tendones, huesos, disautonomía (que es un problema del sistema autónomo, que genera desmayos, mareos, falta de memoria y de atención), problemas intestinales, cardíacos, hernias, quistes ováricos y, sobre todo, dolor continuo con una fatiga crónica. Todo provocado por esta enfermedad.

Este síndrome también afectó a mi embarazo. En mi caso, he tenido muchísima suerte, porque a pesar de todos los síntomas que acarrea mi enfermedad he podido ser mamá. No obstante, no fue un proceso fácil, ya que mi embarazo se consideró de alto riesgo y durante el parto hubo algunas complicaciones que, finalmente, solo se quedaron en eso. Casi ningún doctor me recomendaba ser madre en mis condiciones, pero era el sueño de mi vida y no me iba a quedar sin intentarlo. Actualmente, mi hijo es el motivo por el que sigo luchando, me da fuerza para seguir adelante, me ayuda en todo y hace que mi vida sea muchísimo más fácil.

El Ehlers-Danlos no tiene cura y su tratamiento consiste en aliviar los síntomas. A día de hoy, tomo once pastillas al día y a mitad de mi jornada he de tumbarme junto a la bomba de oxígeno para combatir el dolor. Soy consciente de que esta es una enfermedad rara y que hay una lista muy larga de patologías que necesitan investigación. 

Por este motivo, expongo mi caso para que los políticos del Parlamento de las Islas Baleares tengan en cuenta la necesidad de investigar más sobre este tipo de enfermedades. Yo soy la delegada de ANSEDH Baleares, que es la asociación que se dedica a dar apoyo a todas las personas afectadas por Ehlers Danlos. Por ello, soy conocedora de todas las personas que hay en nuestras islas afectadas por esta patología.

Pido, por favor, que las instituciones nos tengan en cuenta y que inviertan más recursos en investigar para conseguir un diagnóstico temprano que evite muchas de las secuelas que deja esta enfermedad.