Hola. Me llamo Belén Caldito, tengo 49 años y hace 7 años me diagnosticaron fibromialgia. 

Mis dolores comenzaron hace 13 años y, desde entonces, los médicos estuvieron buscando absolutamente todo porque no sabían qué podía ocurrirme. Tenía muchos síntomas diferentes. Me mandaron al fisioterapeuta, al traumatólogo, quisieron operarme de la rodilla porque decían que podía ser la rótula, pero yo les dije que no, etc. 

Después, monté una peluquería y comencé con dolores en el hombro. Decían que eran contracturas en el cuerpo, me dieron masajes y mejoré. También tenía picores por todo el cuerpo.

Todo esto no confluye y no tiene una resolución hasta que no tienes brotes. Cada médico me decía algo diferente. Cuando estaba embarazada de mi hija, me dolía mucho la cadera y, por ejemplo, no aguantaba estando mucho rato en la cola de una tienda. Hasta que un día, después de muchos diagnósticos, empezó a dolerme la palma de la mano y no se me iba el dolor con ningún analgésico. La doctora se pensaba que era tendinitis, pero yo sabía que no. Me enfadé un poco con la doctora y decidí cambiarme de profesional. Finalmente di con un doctor que me dijo que creía conocer lo que me ocurría, pero que no me lo iba a decir hasta que me realizaran todas las pruebas. Por último, me llevaron al reumatólogo y me diagnosticaron fibromialgia. 

Estoy harta de pedir psicólogos, pero la Seguridad Social no hace nada. Soy una persona muy activa, siempre lo he sido, y mi cuerpo, ahora, no acompaña a la mente. Hay veces que te desmoronas por la situación, por ejemplo, cuando ves que tienes que colocar una simple camisa en una silla, pero estás tan cansada que no puedes. 

A nivel social es muy duro también. Tuve que dejar mi profesión. Hablé con mi médico, porque yo tenía la peluquería en un centro de mayores, y le comenté que iba a llevar a cabo otro negocio. Le dije que fuera muy sincero conmigo. El doctor me afirmó que si decidía emprender en un nuevo negocio, iba a estar abierto una semana, pero que después me iba a tener que dar de baja por mi situación. Eso me dio mucho bajón porque tuve que renunciar a lo que me daba de comer. 

Tengo 3 hijos y mi marido, a veces, pasa mucho tiempo fuera de casa por trabajo. A veces, me he visto sola con los 3 y piensas que te gustaría llevarlos a más sitios o hacer más cosas con ellos, pero entienden mi enfermedad. Los que sí entienden mi enfermedad son los que la sienten, llegando a convertirse en familia. Hay mucha unión entre los afectados por fibromialgia, un hermanamiento especial, y eso es muy importante. 

Es una enfermedad que no sabes cómo va a actuar. Actualmente, cuando me da un brote, lo que hago es escuchar a mi cuerpo. Si mi cuerpo pide que esté tiempo tumbada o sentada, lo estoy. Ahora estoy mejor porque no hay tanta humedad ni frío, ya que eso afecta mucho. Lo que pasa es que el calor, por el contrario, afecta al sueño. También estoy tomando antidepresivos porque la depresión sí está ahí, un protector de estómago para el resto de la vida y pastillas para dormir. 

No entiendo la incomprensión de los médicos y de las administraciones. Ahora mismo estoy hablando contigo por teléfono y me duele la mano de sujetar el móvil, por lo que me lo tengo que cambiar de mano, y ¿eso nadie lo entiende? ¿Nadie entiende que tenemos muchísimos dolores constantes y hay cosas que no podemos hacer? Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que sean conscientes de que las personas afectadas por enfermedades autoinmunes no podemos trabajar de cualquier cosa. Deberían facilitarnos el acceso al trabajo de una manera más cómoda o, incluso, ayudarnos con una paga. Además, deberían certificarnos una incapacidad y, en el momento de darte un diagnóstico, los psiquiatras y profesionales específicos en movilidad física te acompañen durante todo tu proceso tanto de adaptación como de superación diaria.