Me llamo Belén, tengo 38 años, vivo en Fuenlabrada y tengo el Síndrome de Marfan y Fibromialgia, dos enfermedades con las que convivo cada día y que trato de llevarlo de la mejor manera posible.

Para el que lo desconozca, el Síndrome de Marfan es un trastorno que afecta al tejido conectivo, es decir, un tejido que está formado por unas proteínas que sirven de apoyo a los huesos y a la piel, entre otras cosas; mientras que la Fibromialgia se caracteriza por el dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Dos enfermedades que vinieron enlazadas, ya que la primera de ellas hizo que tuviera la segunda mencionada.

Todo comenzó desde mi primer día de nacimiento, cuando nací con muy poco peso, pesaba algo más de un kilo y era una bebé muy larga. A medida que fui creciendo, cuando tenía un año aproximadamente, hacía lo que todos los bebés, pero mi madre se fijó que, a la hora de intentar coger un objeto, me desviaba 10 pasos para un lado e intentaba pillarlo sin que en realidad hubiera nada.

A raíz de esto, me llevó al médico, pero nos comentaron que todo se debía a que eran manías mías. Pero la situación seguía igual, y mis padres decidieron que, si tenían una oportunidad laboral en Madrid, nos trasladaríamos allí y así me podían mirar en la capital. Y así fue, nos trasladamos de Cáceres a Madrid para que pudieran ver qué es lo que tenía.

En un principio, el mensaje era el mismo, que era una mala costumbre mía, una extraña costumbre. Mi madre, comentando e insistiendo sobre ello, finalmente consiguió que en el hospital me viera un oftalmólogo, y nada más echarme un vistazo me llevaron al quirófano, porque observaron que tenía el cristalino extendido. 

Y así fue. Me quitaron los dos cristalinos, en principio me iba a quedar ciega, pero por suerte no es así. Estamos hablando de que esto me lo hicieron hace 37 años, y que la tecnología no estaba tan avanzada como ahora, de ahí la posibilidad de que pudiera suceder… Y salí de allí viendo con gafas.

Una vez avanzaban los años, me iba desarrollando de una manera diferente al resto de niños de mi edad, y desde muy pequeñita siempre he sido muy alta: ¡Con cinco años ya medía 1,20 metros! Mi madre decidió llevarme al endocrino y se estudió la posibilidad de que pudiera tener gigantismo. Me hicieron análisis, pruebas de todo tipo… Y lo que detectaron fue que lo que tenía era Síndrome de Marfan. Estamos hablando de una enfermedad bastante seria y que afecta, entre otras cosas, a la aorta del corazón, hace que se dilate, porque no produzco fibrilina. 

A pesar de todo, mi corazón está totalmente sano, me he hecho pruebas y análisis de todo tipo, y está todo bien, pero sí que es cierto que mi condición física es diferente, ya que son unos 13 añitos ya medía más de 1.90 metros… A día de hoy mido 1.98 metros y ya dejé de crecer hace tiempo.

Con el paso de los años, cuando tenía algo más de 20 años, conseguí entrar dentro de una asociación en relación con mí enfermedad, y gracias a ello logré que me hicieran una prueba de genética, y al cabo del tiempo fue cuando vi en los resultados que dentro de la enfermedad soy uno de los pocos casos en el que no tengo la derivación cardiológica, es decir, que prevén que no tenga problemas de corazón, pero mi afectación esquelética está mucho más agravada que el otras personas que tienen esta enfermedad.

Lo que quiero decir con esto es que tengo muchos problemas de huesos y músculos, y a raíz de todo esto es por lo que tengo fibromialgia, una enfermedad que sé que tengo desde muy pequeñita por todos los dolores que tenía ya por aquel entonces. A día de hoy, tengo que andar con tratamiento para suavizar este dolor, y lo cierto es que debo tomar muchas pastillas a diario.

En principio, aun teniendo estas dos enfermedades, intento hacer siempre vida normal, aunque hay muchas cosas que no puedo hacer, como por ejemplo levantar cosas de mucho peso o ejercicio aeróbico. Aunque el mayor problema que puedo tener es a la hora de trabajar, porque tengo una discapacidad aceptada de un 42%, y la Seguridad Social me ha denegado la incapacidad laboral porque afirman que no llego a los mínimos que ellos estipulan para una incapacidad laboral. 

Lo que pido mediante mi caso, es que esta iniciativa vaya dirigida a los Políticos que forman la Asamblea de Madrid y que se solucionen varios temas a tratar, destacando principalmente el motivo de por qué la Seguridad Social deniega la incapacidad laboral teniendo en cuenta que tengo una discapacidad laboral del 42%, no sólo es mi caso sino que en esta situación hay muchas personas a día de hoy, y eso es algo que debe cambiar.

Las ayudas a la hora de adquirir los tratamientos es otro punto que hay tener también cuenta, deben tener en cuenta que todo ello conlleva un gasto económico muy alto y que en muchas situaciones esto viene siendo un problema a la hora de salir hacia adelante. Con tu apoyo queremos que nos escuchen y recibamos una respuesta que, de tener en cuenta, nos facilitará la vida a muchas personas.

Gracias de todo corazón.