Pregunta para Senado
Hace 60 días que me han practicado un trasplante de médula ósea porque padezco aplasia medular, una enfermedad rara que solo se cura mediante esta práctica. ¿Por qué no se destinan más recursos a la investigación de esta patología y de sus tratamientos?
Me llamo Bepsy y vivo en Murcia. Yo soy ecuatoriana y en julio de 2019, cuando todavía me encontraba allí, me empecé a percatar de que me aparecían moratones por todo el cuerpo, empecé a padecer mareos, dolores muy fuertes de cabeza y episodios de cansancio extremo.
Estuve tres meses conllevando los síntomas en cuestión hasta que tuve una parálisis facial. Los médicos, entonces, me informaron que el causante de que yo hubiera padecido la parálisis era que sufría una aplasia medular, una enfermedad que afecta las células que se encuentran en la médula ósea y que son las encargadas de la producción de sangre.
Me ingresaron en el hospital y estuve tres meses recibiendo un tratamiento que no dio el resultado esperado. Entonces me anunciaron que la solución para curarme era recibir un trasplante de médula ósea. Yo solo tengo una hermana y no es compatible conmigo, así que no me podían practicar el trasplante en Ecuador.
Mediante la ayuda de una fundación española, conseguí llegar a España junto con mi hija, que tiene 12 años y que ha sido mi donante. Hemos estado en Murcia durante cinco meses y de estos, los dos últimos ya los he pasado trasplantada. Por el momento, el trasplante ha sido un éxito y estoy pendiente de controles puntuales para ir viendo como evoluciona.
Quiero destacar que la atención que he recibido en España des de que llegué ha sido excelente. Aun así, creo que es fundamental insistir tanto a nivel estatal como a nivel global, en la importancia de invertir a favor de la investigación de esta patología y de sus tratamientos para llegar a la curación. Es una enfermedad que en afecta a poca población pero que es igualmente importante para quien la padece, ya que de su tratamiento y de su curación depende la vida de todas estas personas.