Pregunta para Congreso de los diputados

¿Lucharán en el Congreso para que la Seguridad Social cubra los tratamientos de nuestra hija Aitana?

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Caminando Con Aitana Pregunta de Caminando Con Aitana

Mi hija se llama Aitana y tiene el Síndrome de Angelman:

El Síndrome de Angelman (SA) es un severo trastorno neurológico, de origen genético.

Fue identificado por primera vez en 1965 por Harry Angelman, un pediatra inglés en cuya clínica fueron ingresados tres niños con características físicas y cognitivo-conductuales muy parecidas. En ese momento, Harry Angelman sólo pudo hacer una descripción clínica del síndrome. No fue hasta 1987, con la mejora de las técnicas de diagnóstico, cuando pudo identificarse por primera vez el mecanismo genético causante del SA.


El SA afecta por igual a hombres y a mujeres, y se presenta en todos los grupos raciales.
A lo largo de los años se han realizado diversos estudios para tratar de establecer cuál es la incidencia del síndrome en la población, pero es una tarea complicada al tratarse de un síndrome relativamente joven, de reciente diagnóstico, y a que es posible que existan muchos casos (especialmente adultos) sin diagnosticar o con un diagnóstico erróneo. Así, aunque la prevalencia real del síndrome es desconocida, parece ser que se sitúa entre 1/12.000 y 1/24.000 nacidos.

Por todo ello, les pedimos a ustedes políticos del Congreso que los tratamientos de nuestra hija sean gestionados por la Seguridad Social y no tengamos que pagar miles de euros cada mes.

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Pregunta dirigida a: Congreso de los diputados
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