Destinar más recursos para el Sarcoma de Ewing
Hola Khris. Gracias por la pregunta y por aportar visibilidad a una situación que muchas veces pasa desapercibida.
El caso de Claire, tu hija, es similar a otro que conozco de cerca y hace poco llegó una pregunta en Osoigo de una adolescente con otro cáncer.
¿Si hay que destinar más recursos? La respuesta siempre ha de ser sí pero, seguramente, la parte más importante de la contestación es dónde destinar esos recursos. Priorizar es clave cuando asumimos una financiación insuficiente que afecta también a la salud.
Por eso, creo que deberíamos redoblar los esfuerzos principalmente en fortalecer la atención oncológica en cada departamento de salud. Hace años se optó por concertar con el IVO la mayoría de esta atención y se cubrió un hueco que tenía nuestro sistema sanitario.
A día de hoy, tenemos una red de profesionales y medios suficientes para descentralizar esta atención. El gasto que supone anualmente el concierto con el IVO supondría una inversión suficiente como para hacer realidad una red amplia de atención oncológica. Esto ya lo dijo la doctora Ana Lluch y otros profesionales de la oncología hace tres años.
Sería una gran noticia que empezásemos a desarrollar unidades esepcíficas para adolescentes (como proponía otra pregunta de esta misma web).
Espero haber contestado a tu pregunta, aunque como bien dices, contra el cáncer nunca nada es suficiente.
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Me llamo Khris, vivimos en La Nucía un pueblo cercano a Benidorm y soy la mamá de Claire una guerrera que lucha contra un Sarcoma de Ewing.
Por resumiros un poco la historia de mi hija: todo comenzó en el 2017 cuando mi hija comenzó a sentirse mal. De primeras no supieron decirnos lo que tenía pero pasado un tiempo y varias pruebas después nos dieron la fatal noticia: Claire tiene cáncer.
A partir de ahí comenzó una carrera de fondo, semanas en el Hospital, quimioterapia, radioterapia… se lo pueden imaginar. No me pararé en ello. Solamente decir que la fuerza y alegría que nos ha transmitido nuestra hija durante este proceso ha sido una de las claves para poder seguir adelante con toda esta lucha. Quiero aprovechar para agradecer a los profesionales sanitarios toda su ayuda y atención, sois unos grandes profesionales y os quiero trasladar mi mayor admiración.
Ahora mismo su enfermedad le impide hacer una vida que tendría que tener una niña de 12 años. Para que conozcáis un poco más su realidad: si hacemos algún plan para ir a andar al campo a los 5-10 minutos tenemos que parar por que ella no puede más, esto es por desgracia una realidad del Sarcoma de Ewing. No puede salir con sus amigos, ni ir al instituto, desde hace dos años y medio vive inmunodeprimida por lo que no puede mantener una vida social ni familiar normal.
Este tipo de cáncer es denominado “raro”, dicho en otras palabras que se sepa no es un cáncer que afecte a día de hoy a muchas personas. Se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Ahora mismo Claire tiene la enfermedad en estado de metástasis y le afecta a piernas, pelvis, costillas, vértebras y pulmones.
Hoy me dirijo a ustedes, políticos de las Cortes Valencianas, por que vivimos en La Nucía y sois mis representantes en las Cortes: creo que es necesario hacer más políticas desde las instituciones para que se destine un mayor número de partidas presupuestarias a la investigación y poder así encontrar una cura para el Sarcoma de Ewing y demás tipos de cáncer.
También creo que han de incentivar más campañas de sensibilización y concienciación para que la gente sepa lo que es y supone tener un cáncer.
Estoy segura de que ya tendrán muchas iniciativas en marcha pero contra el cáncer nunca nada es suficiente, tenemos que transitar todos juntos este camino.
Puede que sea una pregunta que no se responde con un sí o un no, pero granito a granito con medidas sociales estoy segura de que podremos mejorar la vida de muchas personas que luchan contra el cáncer.
Agradezco mucho si apoyáis esta pregunta, os informáis y difundís la iniciativa por todas vuestras redes sea WhatsApp, Facebook o Instagram. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.