Hola. Me llamo Carlos Romero, soy de Tarragona, tengo colitis ulcerosa y estoy ostomizado. 

A mí me diagnosticaron en enero de 1998, cuando tenía 18 años. Anteriormente ya había tenido síntomas, puesto que tenía sangrados cuando iba al baño, acudía como unas 7 u 8 veces al día, urgencia defecatoria, etc. Es decir, los síntomas claros de colitis ulcerosa. A todo eso hay que sumar el malestar general, el cansancio y las ganas de no hacer nada. 

Me realizaron una colonoscopia y el digestivo se percató enseguida de que era colitis ulcerosa. De casualidad, unos meses antes, yo había escuchado hablar de esta enfermedad. La colitis va por brotes, hay temporadas buenas y otras malas. Además, me restringieron una serie de alimentos, me mandaron unos medicamentos específicos, a los cuales yo no respondí bien, y es por eso, por lo que me pusieron corticoides. 

A raíz de ahí, estuve 2 años con un brote y tuve una bajada de peso brutal. Pasé a ser dependiente de los corticoides. Es verdad que tenía leve mejorías, pero el brote no terminaba de desaparecer. 

Posteriormente estuve asintomático hasta 2004. A partir de ahí empieza lo que yo llamo “la decadencia”. Tuve brotes muy fuertes y mi primer ingreso hospitalario. Esa vez estuve ingresado 25 días. 

En 2006, tuve una etapa en la que se consiguió controlar el brote, pero en septiembre, de nuevo tuve dolencias. Me ingresaron 3 meses, me sondaron para alimentarme y, finalmente, me extirparon el colon y me pusieron una bolsa de ileostomía. 

Un año más tarde me confeccionaron un reservorio ileoanal, que es una bolsa con intestino delgado que sustituye, en parte, la función de almacenamiento que hace el recto. Mantuve la bolsa de ostomía durante año y medio más. Estuve a base de antibióticos, supositorios, espuma rectal, etc. Y en 2014 me apareció una fístula perianal.

En 2016 se me complicó todo. Cogí una anemia terrible y la fístula y el reservorio se me infectaron. Llegó un momento en el que estuve con unas fiebres muy altas, saliendo y entrando del hospital, ya que no sabían lo que ocurría. Me realizaron un TAC y vieron que tenía una perforación en el reservorio. Por eso decidieron ponerme la bolsa. 

Todavía tengo el reservorio conmigo y me lo pueden extirpar, pero tengo muchas intervenciones realizadas y hay bastante nervios que se pueden poner en riesgo. Además, hay posibilidad de impotencia y que me tenga que sondar al orinar. Me dan un 30% de posibilidad de que estas secuelas se puedan tener. Estoy evitando la operación y solo la realizaré como último recurso. 

A nivel físico, actualmente, tengo diferentes temporadas. Los brotes son continuados, semanales. Tuve que dejar de hacer deporte, me gustaba mucho. Iba a correr todos los días, jugaba al fútbol, etc. Te afecta bastante porque te hace perderte muchas cosas en la juventud, te limita. Además, en el carácter te ocurre lo mismo, te pones a la defensiva y, en mi caso, lo pagaba con mi alrededor. 

Mi entorno siempre me ha apoyado. Siempre han entendido lo que me ocurría y han estado para todo lo que he necesitado. Yo soy un luchador y he decidido no tirar la toalla. Estuve 2 años y medio acudiendo al psicólogo, pero ahora estoy muy bien a nivel mental. 

Es, por todo lo plasmado en esta petición y como afectado por estas dolencias, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación. Llevo 24 años con esta enfermedad y, aunque van apareciendo medicinas, todo va muy lento. Cuesta mucho que salgan adelante nuevas terapias. Además, la visibilidad es muy importante para que la sociedad reconozca nuestras necesidades básicas y no tengamos ninguna traba social. 

De igual forma, necesitamos accesibilidad a los baños. Yo estoy operado, pero tengo la bolsa de ileostomía y tengo que estar pendiente siempre de un baño. Tenemos que mirar donde podemos ir y donde no. Todo es muy complicado.

Existe mucha desinformación, porque sino, ya se nos hubiera reconocido, por ejemplo, la movilidad reducida. Tenemos que hacer ver a la sociedad que existen muchas personas con una serie de dolencias y las administraciones no pueden mirar para otro lado. Tenemos que buscar soluciones ya.