Cuando la enfermedad de mi madre comenzó a dar la cara, a manifestarse exteriormente, ella tenía 60 años. Si bien es cierto que, con tan solo 24 años, ella ya había superado un Linfoma de Hodking y éste le había dejado algunas secuelas, como el hipotiroidismo y la fibrosis pulmonar, no tenía ninguna patología añadida.

En mayo de 2018, justo el mes en el que yo di a luz a mi hijo, mi madre empezó a quejarse de un dolor en la cadera. Cada vez le dolía más y empezaba a sufrir ataxia (falta de estabilidad). Pero, por lo demás, no parecía ir más allá. 

Pronto, ella empezó a perder estabilidad a pasos agigantados, por lo que fuimos al hospital, donde la última resonancia cerebral señalaba que estos síntomas se debieran seguramente a un pequeño ictus.

Sin embargo, mi madre comenzó a perder la memoria a pasos agigantados, y eso me resultó preocupante. Ella cada vez se desorientaba más y llegó un punto en el que ni siquiera recordaba el nombre de su nieto. Recuerdo un día en el que, sabiendo que yo estaba de viaje a Madrid, me llamó preguntado por qué no estaba en mi casa. Me asusté muchísimo. 

Con este historial, le ingresamos en el hospital clínico de Valencia, donde nos dijeron que se moría, que creían que se trataba de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y que no tenía solución. Aun con toda la confianza que les profesaba a los médicos de ese hospital, decidí llevar a mi madre al hospital de la Fe de Valencia en busca de una segunda opinión, solo con la intención de hacer todo lo posible por salvar a mi madre.

Tras un mes ingresados, el 23 de diciembre llevamos a mi madre a casa, donde falleció en enero. 

La enfermedad que (creemos) que se llevó a mi madre es una de las raras entre las raras, de esas enfermedades de las que te encuentras con un caso o dos al año, de manera excepcional. Todavía no existe tratamiento ni diagnóstico, ni se realizan estudios sobre ella. 

Hay muchas enfermedades, como las enfermedades raras, que no se estudian lo suficiente, y hasta cierto punto es entendible, porque no afecta a una gran parte de la población. Sin embargo, estaría bien poder darles más visibilidad, que se conozcan y que, en algún momento, se destinen más recursos a su investigación.