Este escrito es para ti, necesito que me ayudes a alzar la voz, que lleguemos a lo más alto de la sociedad y que aportemos nuestro granito de arena para conseguir estos objetivos:

1. Más investigación para más vida.

2. Detección de enfermedades más rápidas y eficaces.

3. Facilitar eficazmente y verdaderamente el camino de las familias que están en este camino.

A mi hija Daniela le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda tipo B- grado Intermedio, con 4 años.

Nosotros estamos teniendo suerte y es un buen pronóstico, el tratamiento, aunque en muchas ocasiones ha sido duro, con efectos secundarios bastante fuertes, incluso llegando a afectar a otros órganos, ha sido y está siendo efectivo, pero no todos tienen esa suerte. ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de nuevos tratamientos para el cáncer infantil? ¿Por qué no mejoran el protocolo de detección?

Soy Carmen, y mi hija Daniela está atravesando una leucemia. Tardaron mucho en diagnosticárselo porque a pesar de que acudimos varias veces a Urgencias, nadie nos hacía caso. 

Daniela comenzó a coger muchas infecciones: gastroenteritis, otitis, laringitis, bronquiolitis… Siempre nos mandaban un antibiótico y a casa. Aunque lo primero que hacían era meternos en la sala Covid, una vez realizada la prueba nos decían que era negativo y yo respondía: lo sé, pero ¿qué es lo que tiene?

Las dos últimas veces que acudimos a Urgencias, en las que Daniela estaba muy cansada, pedí que le hicieran una analítica, pero me la rechazaron. La respuesta fue: “no podemos hacer una analítica a cada niño o niña que viene un poco cansada”. Me dijeron que el cansancio sería por los antibióticos. 

Yo quería ver a su pediatra, pero como las citas eran telefónicas nos la dieron a los 15 días. Cuando me llamó su pediatra yo ya estaba en el materno con el diagnóstico de Daniela: leucemia. 

Una vez que le diagnosticaron y le hicieron todas las pruebas comenzó el tratamiento. Son bastantes agresivos y tienen muchos efectos secundarios. Daniela ha reaccionado bastante bien a su tratamiento, de hecho ahora estamos entrando en la fase de mantenimiento. 

Aún así, creo que hace falta invertir muchos más recursos en la investigación del cáncer infantil. Durante la estancia de Daniela en el hospital he podido ver muchos casos, algunos tienen un final feliz pero otros, tristemente, no. Hay tratamientos que están obsoletos o que no funcionan. Muchas veces los cuerpos tan pequeños no aguantan la agresividad de los tratamientos. Hay que invertir en investigación para que se mejoren estos tratamientos y que sean cada vez más eficaces pero menos agresivos.

También creo que es fundamental invertir en pruebas de diagnóstico. ¿Tanto cuesta hacer una simple analítica para comprobar que todo está bien? Yo tardé un mes en tener una respuesta, y porque me fui a un hospital privado. Tenemos una sanidad pública que pagamos entre todos, y que tenemos derecho a que nos atiendan con calidad.

Por último, pienso que es  necesario que en el hospital haya una persona que te informe sobre los derechos que tenemos la familia del niño o niña ingresado. A mi nadie me explicó nada, me fui enterando gracias a otras familias. Nuestros ingresos son muy largos, la vida te cambia de la noche a la mañana, teniendo que dejar de lado toda tu vida laboral y personal, supuestamente hay ayudas para esto, pero no son para nada eficaces ni suficientes. 

Yo  pedí la ayuda de la ley de la  dependencia y de discapacidad y a día de hoy no me han contestado. Soy autónoma y como mi marido en el momento del diagnóstico de Daniela estaba de baja, debido a un accidente, a mí no se me permitió darme de baja y no tenía derecho a nada. Ya que supuestamente mi marido podía quedarse con Daniela y yo tendría que trabajar. Lo cual esto no es factible porque mi marido tenía que ir a rehabilitación para recuperar su mano y yo quedarme con la pequeña. En España las ayudas están muy mal repartidas y desordenadas, necesitamos un cambio urgente.

Me gustaría que el Senado y todos sus miembros políticos/as incluida el presidente del Gobierno, se pusiera por un momento en nuestros zapatos, y pensara por un segundo solo, que llegarán a la habitación de un hospital con la persona más sagrada que tiene en el mundo y le dijeran: lo siento, pero su hijo/a tiene cáncer. ¿Cómo le gustaría que estuviese la situación social, sanidad, pública en ese momento?

Esta lucha es de tod@s! A cualquiera le puede pasar, yo jamás imaginé que me tocaría y me tocó.

Gracias de antemano, espero que tiendan sus manos, aquí tienen las mías.