Soy Carolina, la mamá de María. Mi hija tiene nueve años y llevamos todo este tiempo batallando contra la enfermedad de Hirsprunch. 
 

Esta enfermedad, además de ser rara, es muy poco conocida. El día de las enfermedades raras se acerca, pero esta no suele salir en los medios de comunicación. Esta enfermedad no la conocen ni siquiera los médicos cuando mi hija tiene que acudir a urgencias. Tengo que ser yo quien les ponga al corriente sobre su enfermedad. 
 

Es una enfermedad que no se detecta durante el embrazo pero que es de nacimiento. Mi hija no hacía caca después de nacer, hice de todo para que esto cambiara y los médicos no le daban importancia. Decían que cada niño era un mundo. Hasta que mi hija vomito amarillo y fue a urgencias, allí hizo una caca muy negra, habiendo tomado únicamente leche. Pero los médicos tampoco le dieron importancia. Hasta bastante después no la diagnosticaron y operaron para extirparla una zona del recto.

Esto sucedió así porque los médicos especialistas y la tecnología adecuada no se encuentra en España si no en México. Mi hija tiene que ser atendida por una doctora mexicana que viene cada cierto tiempo a Madrid a pasar consulta de forma privada. Tenemos la suerte de vivir en Madrid pero otras familias que sus hijos sufren esta misma enfermedad tienen que desplazarse hasta aquí, lo que resulta aún más costoso. 
 

Además, la medicación que debe tomar mi hija no está cubierta por la seguridad social. Me cuesta cinco euros cada dos días. Es mucho dinero que afrontar. 
Los primeros años no sabíamos dónde buscar información, donde encontrar a otros niños con esta enfermedad. No hay referentes, no hay publicidad ni medios para esta enfermedad, ni un color o un símbolo, ni siquiera hay médicos y tecnología especializada para ello.

Por todo ello quiero utilizar esta plataforma para dar a conocer esta enfermedad que afecta a muchos niños en este país. Ellos y sus familias necesitan el apoyo y el tratamiento adecuado. Para ello es imprescindible alzar la voz y dar a conocer esta enfermedad. 
Comparte esta campaña en tus redes para visibilizar la enfermedad de Hirsprunch.