Pregunta para Parlamento de Galicia
¿Cómo se convive con la leucemia mieloide crónica? Es un arduo camino a recorrer, por eso pediré más conciencia, más donación y menos tabúes
Hola,
Me llamo Carolina, soy de A Coruña y desde hace 17 años convivo con la leucemia mieloide crónica. Tenía 18 años cuando, a raíz de un análisis rutinario, me detectaron la enfermedad. Recién salida del instituto, consciente de que todo mi alrededor solo miraba hacia el futuro: universidad, planes, proyectos...mi diagnóstico fue un auténtico varapalo.
Seguro que habréis escuchado muchas veces esta frase, pero nunca te esperas algo así. Y, siendo honestos, ¿quién va a esperar algo así? Jamás esperas que pueda llegarte a ti… Cuando me dijeron que tenía leucemia, primero tuve que asumir que era cáncer, y luego, llegó el resto. Para mí, psicológica y emocionalmente se tradujo en un declive sin precedentes. Me encerré en mi mundo, no lo supe aceptar, pero tampoco pedir ayuda.
Me costó mucho salir del hoyo en el que yo misma me hundí, hasta que un día decidí solicitar ayuda psicológica. Ya han pasado cinco años de esa decisión y, gracias a los dos profesionales de la psicología que me han acompañado en este camino, así como a mi familia y amigos, hoy me siento algo más en paz. Por eso me pregunto: ¿Cuándo normalizaremos como sociedad acudir al psicólogo? Yo he experimentado la necesidad de ser escuchada y tratada a consecuencia de mi enfermedad, pero hay tantos motivos que llevan a una persona a encerrarse en sí misma y necesitar ayuda para resurgir… Por ello, lo primero que necesito reivindicar es que dejemos de tratarlo como un tabú. Aceptemos que se puede estar mal, que hay que luchar. Pero aceptemos también el cáncer, la enfermedad, y que esta pueda hablarse en todos los ámbitos y entornos, sin miedo a ser rechazado o discriminado.
¿Sabéis? En 17 años es la primera vez que puedo gritar abiertamente que me siento cómoda en un trabajo, y que mi empresa y me acepta y recibe tal y como soy. ¿Sabéis lo que es eso? No poder comunicar que estás enferma por miedo al despido, al rechazo, a la discriminación… Y que al final terminaran por enterarse por el simple hecho de tener que haber acudido repetidas veces al médico.
Llevo 17 años conviviendo con la leucemia, y con una pastilla diaria que me mantiene estable. ¿Cómo se convive con una enfermedad así y crónica? ¿Hago vida normal? Os preguntaréis… Y sí, hago vida normal, pero con limitaciones. Y a veces las limitaciones, el cansancio y los contratiempos pesan, pesan mucho. Y, ¿sabéis qué? Los pacientes de leucemia crónica no acudimos al médico para un simple análisis, sino para ser escuchados, tratados, comprendidos y valorados.
Por eso no quiero despedirme sin dirigirme a mis representantes políticos en la Xunta de Galicia para hacerles llegar mi historia, y reivindicar mi situación y la de otros muchos pacientes que lo viven al igual que yo. ¿Cuándo se normalizará la necesidad de atención psicológica? ¿Cuándo se lanzarán más campañas de concienciación e información acerca de la donación de médula ósea? Y, por último, ¿cuándo seremos los pacientes crónicos realmente escuchados?