Hola, me llamo Cecilia, tengo 35 años, vivo en un pueblo cerquita de Santiago de Compostela y tengo el Síndrome de Wilkie, una enfermedad poco frecuente de obstrucción intestinal alta, resultante de la compresión del duodeno entre la aorta abdominal y la arteria mesentérica superior.

Todo comenzó hace ya unos años, cuando de pequeña notaba dolor en la zona del abdominal, pero era algo a lo que no le daba demasiada importancia, pensaba que era una gastroenteritis porque a los tres días el dolor se me pasaba. El caso es que más adelante, con 28 años, me levanté cuando iba a ir a trabajar con un dolor abdominal muy fuerte, fui a urgencias y los médicos no vieron nada extraño, me mandaron para casa.

Durante esa semana estuve en todo momento en la cama, no me podía mover del dolor que tenía, no era normal lo que sucedía… Y decidí volver una vez al hospital para comentar que el dolor no se me pasaba. Me comentaron que podía tener relación con los ovarios, pero cuando fui a que me viera un ginecólogo me dijo que en los resultados no se veía nada extraño. Lo único que yo sabía, es que el dolor que sentía era muy fuerte, y estuve así durante un año y medio aproximadamente, yendo y viniendo del hospital sin un resultado que me dijera qué es lo que me pasaba.

Así es como comenzó mi lucha, una lucha de idas y venidas donde me comentaban los médicos que era algo psicológico. Así que decidí optar por ir a un médico privado, me metieron en un hospital clínico y me hicieron diferentes pruebas para saber qué era lo que realmente tenía, hasta que me comentaron que sufría el Síndrome de Cascanueces, algo similar al Síndrome de Wilkie… Pero los médicos me comentaron que ambas era prácticamente lo mismo.

Me dijeron que lo mejor era operarme los vasculares, ya que todo lo que comía lo vomitaba, era una sensación horrible. La operación era opcional, pero yo no dudé en aceptarlo, a pesar de que hubiera un riesgo de un 50% de morir. Dije que sí, y me operaron pocas semanas después… Una operación muy complicada, pero fue bien, conseguí salir hacia adelante.

Al despertarme, noté que, aunque algunas zonas donde tenía dolor, no me molestaran… Había otras que sí. Los médicos, a pesar de comentarles que continuaba con dolor abdominal, me comentaron que hiciera vida normal… Pero notaba que esto no se pasaba, por mucho que me dijeran que en los resultados todo iba con total normalidad, esa no era mi sensación porque notaba dolor.

Poco después, supe que el Síndrome de Cascanueces y el Síndrome de Wilkie no eran lo mismo, son completamente diferentes, lo que hizo que optara por buscar otro médico que supiera más de ello, uno que pudiera tener una solución para esto. Decidí ir a Madrid, me recorrí Galicia… y encontré a un médico que decidió hacerme varias pruebas. Me comentó que tenía el Síndrome de Wilkie, algo que ya sabía de antemano, y me preguntó si quería operarme… Y acepté. Me operaron el pasado verano, y no fue bien, porque dos semanas después tuvieron que volver a operarme y mis sensaciones no han sido nada buenas: estuve un mes sin comer prácticamente nada, y durante ese periodo no paraba de vomitar… Tuve que estar con morfina, y para la alimentación, todo era por vena. La sensación fue horrible.

A día de hoy, sigo luchando. Con el Síndrome de Wilkie, el Síndrome de Cascanueces, Pancreatitis y Fibromialgia, lo único que deseo es estar mejor, que este dolor que sufro se pase y mi calidad de vida mejore, ya que sigo tomando analgésicos que no me ayudan, y en muchas ocasiones acudo a urgencias a que me pongan morfina o dolantina en vena.

Por eso, mediante esta campaña que va dirigida a los Políticos del Parlamento de Galicia, pido que se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad, y sobre todo que los tratamientos que tomamos nos ayuden a poder avanzar. Solo así mejoraremos nuestra calidad de vida.

Tu apoyo en esta iniciativa puede ser el principio de algo que queremos conseguir: una ayuda para poder seguir hacia adelante. Las personas que padecemos esta y otras enfermedades necesitamos más atención, y con 500 apoyos, es posible que nos escuchen.

Muchas gracias de corazón.