Hola, me llamo Cecilia, tengo 26 años, vivo en un pueblo cercano a Santiago de Compostela y tengo el Síndrome de Wilkie, una enfermedad inusual de oclusión intestinal alta que se caracteriza por la compresión del duodeno en su tercera porción.

Mi historia comenzó hace muchos años, desde que era muy niña. Con unos 5 añitos aproximadamente dejé de comer, casi todos los alimentos que metía al cuerpo me sentaban mal, me hacía vomitar, tenía dolor estomacal… Notaba mucho dolor en la zona superior del estómago. 

Durante todos estos años, he ido a médicos para que vieran exactamente qué es lo que podía tener y por qué mi cuerpo reaccionaba de esa manera, y me comentaban que se debía a una gastroenteritis o una gastritis, pero era algo que no conseguía entender, no creía que fuera por eso. Incluso cuando iba a que me observara un médico privado me comentaba que no era nada, que debía estar tranquila y que todo era por una gastritis… La respuesta era siempre la misma.

Yo seguía en la misma situación, no podía comer, porque todo lo que intentaba meter al cuerpo lo echaba al instante, y eso conllevó a que tuviera problemas con la alimentación. Unos problemas que, con el paso de los años, fueron a más debido a un cólico nefrítico (cólico de riñón) y de vesícula que sufrí hace cuatro años. Fue horrible, porque los dolores eran muy fuertes.

Los síntomas hasta los últimos cuatro años fueron esporádicos, pero la situación comenzó a complicarse más cuando la intolerancia a los alimentos me afectó mucho… Esto hizo que hubiera momentos en los que llegué a pesar 40 kilos porque el cuerpo no me dejaba insertar prácticamente nada en el cuerpo, ni siquiera me permitía meter líquidos. Los dolores iban a más, cada vez eran peores… Las sensaciones eran tan malas que en muchas ocasiones la ambulancia tenía que venir al trabajo porque no conseguía aguantar, era imposible…

Al tener intolerancia a los alimentos y a los líquidos, el pasado año estuve ingresada en el hospital porque los médicos pensaron que todo ello se debía a un trastorno de bulimia, pero vieron que quizá todo ello se debía a un problema psicológico, y me enviaron a casa… De esta manera, decidí que lo mejor era acudir a un médico privado para que me pudiera hacer las correspondientes pruebas y TAC; y ahí fue cuando me comentaron qué es lo que pasaba: tenía Síndrome de Wilkie. 

Una enfermedad que, como recomendación, lo mejor era operar. Tenía mucho dolor, tenía que estar con morfina para que fuera un poco más llevadero todo, y decidí operarme, justo hace cuatro meses. Todo fue bien, fue estupendamente, hasta que comencé a trabajar.

Según los médicos, podía hacer vida normal, y comenzar a trabajar una vez más, pero fue todo lo contrario, era imposible. Tuve una recaída, y los dolores cada vez eran más fuertes, no podía ni levantarme, y a día de hoy las sensaciones son las mismas, no puedo estar sola porque me suelo marear… Los dolores que sufro son horribles.

Hoy en día, tanto yo como el resto de personas que sufrimos esta enfermedad seguimos esperando un médico que entienda realmente nuestras sensaciones y el dolor que pasamos cada día, porque ahora mismo no conocemos ningún médico que nos pueda hacer pruebas que verdaderamente nos pueda ayudar a seguir hacia adelante. Los medicamentos que tomamos, no sirven.

Nuestra situación es muy complicada, pero debemos conseguir algo, una respuesta, saber si realmente podemos tener una ayuda que nos permitan avanzar. Por eso, mediante esta iniciativa que va dirigida a los Políticos que forman el Parlamento de Galicia, pedimos que haya más recursos para la investigación de esta dolorosa enfermedad, que la atención médica sea la adecuada cuando nos atiendan y que se pueda encontrar una solución.

Por favor, hagamos que mediante esta iniciativa y con tu apoyos estas palabras consigan llegar a los que pueden ayudar a que pueda ir cambiando esto, queremos una mejor calidad de vida. Tu apoyo es necesario.

Muchas gracias de corazón.