Mi nombre es Cesarina de los Santos, tengo 31 años (30 al diagnosticarme el cáncer de mama ) y  soy madre de un pequeño de 2 años. Hace unos meses fui diagnosticada con cáncer de mama triple negativo de grado 3 y, a día de hoy, sigo en proceso de recuperación en el Institut Català d'Oncologia. 

Mediante esta campaña, quiero dar voz a mi caso y demostrar cómo esta falta de recursos tiene consecuencias directas sobre el paciente. Para ello quiero compartir dos experiencias: 

En primer lugar, en junio 2020 perdí a mi primera hija de manera inesperada. Después de días de dolores donde no se me atendió como es debido a la situación de la pandemia, y tras un embarazo sin complicaciones, me comunicaron que no había latido y tuve que ser inducida al parto. A pesar de que la pérdida perinatal es una realidad, por desgracia, demasiado común, el problema se encuentra cuando en ningún momento nos dieron la información sobre qué había causado la muerte al bebé ni nos explicaron que podríamos haber reclamado la atención médica, aunque me la denegaran en un principio.  Fue un proceso muy duro, lleno de incertidumbre y en el que no tuvimos acceso a ningún apoyo psicológico completo , hubo pero a medias . Desde entonces, pasar por un hospital ya era un proceso traumático. 

En segundo lugar, quiero hablarles sobre mi situación actual. En mayo de 2023, al acabar la lactancia, me encontré un bulto en el pecho (pensé que era leche) , al ver que pasaban los días y el bulto no cedía decidí acudir al centro de ginecología que me tocaba por la seguridad social , la profesional  que había no supo diagnosticar que era el bulto así que decidió decirme:  "siéntate ahí espera 2 horas en seguida te atiende el ginecólogo".  Pasadas las 2 horas el ginecólogo me explica que no hay sistema y que me llegará el mensaje con una cita. Esto fue un 30 agosto 2023 (dicho mensaje  llegó  7 Dic 2023 para realizarme una mamografía el 12 de diciembre 2023 ).  Tras esto, y al saber cómo va la sanidad pública y la tardanza de los mensajes e información, me dirigí al hospital más cercano por emergencia , donde únicamente me derivaron a ginecología y un profesional me dijo que no era nada, sin hacer ninguna prueba. Sabiendo YO en mi interior que esto parecía grave, recurrí a la sanidad privada 15 días después de encontrar cita en una clínica de Martorell , después se me derivó al Hospital Universitario de San Cugat, donde se me diagnosticó el 27 septiembre 2023 cáncer triple negativo grado 3. Tenía cuatro tumores que comprometían al pecho y a la axila. Tras este diagnóstico, decidí seguir el tratamiento por la sanidad privada, ya que desde la pública, la primera cita para una exploración completa no era hasta diciembre (3 meses después) donde ya hubieran encontrado metástasis. A pesar de ello, mi suerte no mejoró mucho. Ha habido muchas complicaciones desde que empecé la quimioterapia, que han hecho que yo entrara caminando, pero que saliera de quirófano totalmente paralizada y ahora sea usuaria de silla de ruedas.  

Con estas dos vivencias quiero visibilizar cómo estas situaciones siguen ocurriendo y cómo son consecuencia de diferentes factores que se traducen en una falta de recursos, pero especialmente en una falta de información, divulgación, pero también de escucha al paciente. Esta falta por parte de la Sanidad en ambos casos, pero especialmente en este último, no han hecho más que deteriorar mi salud, no entender a qué se debe mi situación (o poder reclamar una mala praxis) o cómo proceder a partir de ahora. 

Por último, quiero destacar que la falta de recursos no solo transcurre dentro del hospital. Sigue habiendo muchos aspectos a mejorar, como el asesoramiento sobre los recursos que ofrece el Estado o como la burocracia y la tardanza de ayudas como la dependencia, el carné de discapacidad, prestaciones de la seguridad social… En mi caso, mi situación familiar y económica se ha visto muy afectada. Mi marido ha tenido que dejar su trabajo para cuidar de nuestro niño y de mí. Y ante esta falta de recursos, hemos tenido que recurrir a asociaciones y donaciones para poder hacer frente a nuestros gastos como familia y del tratamiento. Sin eso hubiera sido imposible. 

Con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta campaña a los representantes del Parlament de Catalunya, para que, por favor, insistan en seguir reforzando la Sanidad Pública y humanizando sus hospitales, así como su personal. Y, especialmente, quiero pedir que se le dé mucha importancia a ofrecer, en la medida de lo posible, toda la información sobre la enfermedad, tratamiento, recuperación, ayudas y/o recursos al paciente. 

La información y el sentirse escuchado son características indispensables para poder hacer de una situación tan dura como es el cáncer, algo un poquito mejor. 

Pido desde aquí la mayor difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!