Hola, me llamo Clara, tengo 37 años y padezco la enfermedad de  Sudeck. Todo empezó entre 2013 y 2015 cuando noté algunas cosas extrañas que sucedían en mi rodilla, sobre todo, al bajar las escaleras. El sentimiento era de dolor en la rodilla, como si esta articulación me fallara al bajar las escaleras. Esta es una enfermedad desconocida, hasta hace muy poco para mí, pero también para muchos de los profesionales de la salud. 

Cuando fui al médico en 2013 tras mis dolores de rodilla me diagnosticaron condropatía rotuliana, me faltaba el cartílago que hay entre la rodilla y el fémur. Seguí haciendo vida normal durante dos años, hasta que otro día, bajando las escaleras del trabajo, me volvieron a entrar los pinchazos. A partir de ese momento, empecé a cojear y a sentir mucho dolor en la articulación. 

Justo después, empezaron las pruebas, me dijeron que tenía el fémur ulcerado como consecuencia de la falta del cartílago. Me empezaron a mandar antiinflamatorios y pastillas para la ansiedad y la depresión, ya que el dolor cada vez iba a más y me imposibilitaba seguir con mi vida normal. Me mandaron rehabilitación, pero el efecto era contraproducente, empeoraba con cada sesión. 

Me derivaron a la unidad del dolor porque los traumatólogos, se pensaban que tenía una distrofia en los cóndilos de la rodilla, y tras una gammagrafía me diagnosticaron una distrofia simpático refleja. Cuando me reuní con los médicos del juicio clínico ni me miraron la rodilla y directamente me dijeron que la única cosa que podían hacer por mí era mandarme a la unidad del dolor. 

Todo empezó a empeorar, y el dolor se extendió hasta el tobillo y hasta la cadera. La  siguiente doctora que me vio me dijo que el dolor estaba en mi cabeza, cuando yo sabía seguro que no era así. Se estuvieron pasando la pelota entre médico y médico durante año y medio hasta el punto de que cuando decidieron ponerme un neuroestimulador yo ya estaba en una depresión muy aguda y no podían recurrir a ese tratamiento. 

Con el paso del tiempo, por fin conseguí reponerme y coger un poco de peso (me había quedado en 45kg), me pusieron el neuroestimulador y noté una mejoría tremenda, del 50-60%. En ese momento, fue cuando recibí el diagnóstico oficial de Sudeck, pero aun así, nadie me supo explicar exactamente qué significaba esta patología. La desinformación era absoluta.

Por este motivo, como me sentía totalmente perdida, empecé a buscar información por internet y me creé la cuenta de instagram para poder encontrar casos similares e ir descubriendo un poco más sobre esta enfermedad. 

Me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para pedirles que pongan remedio a esta desinformación absoluta que sufrimos los pacientes de enfermedades raras. Como solución propongo que existan unidades especializadas en este tipo de patologías para contar con el seguimiento de doctores especializados que sepan cómo tratar la enfermedad y cómo explicarnos a los que la padecemos en qué consiste y cuál es el camino que debemos seguir. Actualmente, nos derivan a la unidad del dolor, sin prioridad alguna, y allí no encontramos médicos especializados.