Mi nombre es Climent, soy de Menorca y convivo con la ELA. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, que destruye a las neuronas y causa pérdida del control muscular, porque gradual y muy lentamente, las órdenes del cerebro no llegan a la musculatura. Actualmente es padecida por más de 3000 personas en nuestro país, según los datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN). Se trata de una enfermedad de la que no se conoce la causa, no tiene cura ni tratamiento y es mortal.

Mi historia con la ELA empieza en 2016. A finales de ese año empecé a notar dificultades para pronunciar algunas palabras. Me costaba decir Coca-Cola, por ejemplo. Era algo que solo notaba yo, pero aún así quise saber qué pasaba. En la primera visita al neurólogo no tuve diagnóstico y la neuróloga se sinceró “no sé qué tienes”, porque los resultados del escáner cerebral no indicaban ninguna anomalía. Pasado el tiempo, y tras muchas pruebas negativas o normales con distintos especialistas, seguía sin encontrar un diagnóstico. Sin embargo, estaba empeorando. 

A parte de que cada vez me era más difícil hablar, desde principios de 2018, aparece un nuevo síntoma, de tipo psicológico. Empecé a notar una carga emotiva exagerada, que conllevaba casi llorar y un bloqueo total del habla (ausencia de fonemas), con la mínima emoción fuera alegría o pena. Investigando, encontré que era un efecto secundario de mi variante de ELA. Pero los médicos no me lo decían. Al no tener un diagnóstico claro, busqué más opiniones, pasando por distintas clínicas y centros sanitarios incluso llegando a desplazarme a Barcelona para ser atendido por el equipo multidisciplinar especializado en E.L.A. del Hospital de Bellvitge. Finalmente, en 2019, tres años después de los primeros síntomas, tuve un diagnóstico: parálisis bulbar progresiva. 

La ELA es una enfermedad que me acompaña en mi día a día. La situación actual es que ya casi no puedo hablar y es muy complicado hacerme entender. Me comunico mediante una aplicación del móvil o de la Tablet y tengo dificultades para comer (en febrero de 2022, me colocaron una sonda gástrica debido a una disfagia). Otro problema grave que me produce la enfermedad, es la descoordinación de mis extremidades inferiores, y por ello me caigo mucho (50 caídas llevo en este año 2023). 

Por ello, y llegados a este punto, quiero llamar la atención sobre un hecho muy importante: nadie me ayudó ni me aconsejó sobre el camino que tenía que hacer. Todo lo resolví y conseguí por mi cuenta (aunque siempre he encontrado mucha amabilidad por parte de toda la sanidad).  Busqué más opiniones de neurólogos especializados, decidí buscar una logopeda, una solución a mi desajuste emotivo localizando a una psicóloga y más tarde a un psiquiatra, todo por mi cuenta. Lo mismo ocurrió con mi grado de invalidez y la correspondiente gestión de ésta. Tampoco se me informó de que existían aplicaciones que me ayudarían a comunicarme o de qué servicios podía ofrecerme la Fundación de personas con Discapacidad de Menorca. Tampoco de los trámites que me convenía hacer.

Y lo más grave (económicamente hablando): no fui advertido de que mi pensión la podía cobrar en forma de invalidez y me hubiera ahorrado 7 u 8.000 euros cada año en impuestos. Ahora ya no es posible.

Por ello, y con todo lo plasmado, lanzo esta petición al Parlamento de Baleares,  incluyendo el Consell de Menorca, para que considere la posibilidad de implementar un protocolo con el que, desde el Centro de Salud o el hospital, se acompañe al enfermo y sea informado de una manera completa, sobre todo lo que conlleva la enfermedad (gestiones, ayudas por parte de fundaciones, posibilidades de buscar centros más especializados, etc.). Es necesario tener a un profesional que nos guíe a nosotros y a nuestros familiares en cada etapa del camino. 

En mi caso, el haber conseguido todo lo mencionado es porque debido a mi etapa laboral tengo mucha experiencia en hacer gestiones. Pero pienso en otros enfermos de E.L.A. y sus familiares, y no me quiero imaginar su situación si han de recorrer todo este camino solos. 

Necesitamos un acompañamiento integral. Esto contribuirá a mejorar nuestra calidad de vida y tener más esperanza ante la incertidumbre y el deterioro que produce esta enfermedad. 

Toda mi experiencia se encuentra en LA ENFERMEDAD QUE ME ACOMPAÑA , mi experiencia con la ELA, libro basado en el blog que he escrito durante dos años sobre mi enfermedad. 

Pido desde aquí el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Gracias a todos!