Hola. Soy un adolescente que nació con albinismo. 

Yo nací con esta condición. Mi madre buscó información y se puso en contacto con una asociación en la que hay personas con albinismo y buscan constantemente investigación para mejorar la poca sintomatología que provoca este trastorno genético. 

El término albinismo, generalmente, hace referencia al albinismo oculocutáneo, un grupo de trastornos hereditarios en los que hay poca o ninguna producción del pigmento melanina. El tipo y la cantidad de melanina que produce el cuerpo determina el color de la piel, del cabello y de los ojos. La melanina también participa en el desarrollo de los nervios ópticos, por lo tanto, las personas con albinismo tienen problemas de visión. 

Los signos de albinismo son evidentes en el color de la piel, el cabello y los ojos de una persona, pero a veces las diferencias son sutiles. Las personas con albinismo también son sensibles a los efectos del sol, por lo cual tienen un riesgo mayor de contraer cáncer de piel. 

Si bien no existe una cura para el albinismo, las personas que conviven con esta condición pueden seguir algunos pasos para protegerse la piel y los ojos y maximizar su vista. 

Yo tengo un 5% de agudeza visual, pero no lo he perdido progresivamente, he nacido así. Me han sugerido operarme del nistagmus –oscilación rítmica e involuntaria de uno o ambos ojos-, pero ahora mismo no quiero hacerlo, creo que soy muy joven. Además, actualmente llevo gafas y estas hacen que mejore un poco mi calidad visual. 

En cuanto a una posible cura, no creo que exista de momento a no ser que la investigación mejore mucho. Esta condición depende de las células madre y es prácticamente imposible modificarlas. Nosotros somos como el resto de personas, todos tenemos diferentes tonalidades en la piel. 

Aun así, hay una comisión investigadora, subvencionada por el Gobierno de España, que está dedicada a la investigación y el avance de las tecnologías en cuanto a cremas solares y protectores se refiere. 

Tras mi experiencia con el albinismo, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más consciencia a la hora de tratar con personas con albinismo por parte de los profesionales sanitarios. Es necesario que exista un especialista exclusiva formado y preparado para poder solventar nuestras posibles afecciones. 

De igual forma, sé que en la Comunidad Valenciana ya está implantado el proyecto de trabajar con un médico exclusivo para personas con albinismo. Este proyecto es ideal y debería extrapolarse al resto de comunidades autónomas para que las familias no tengan que desplazarse siempre hasta Valencia.