Hola, soy Carlos Esteban Saldarriaga, tengo 32 años, vivo en Medellín. Tengo Osteogénesis Imperfecta, un trastorno genético también conocido como huesos de cristal. Esa condición se ha convertido en un camino de aprendizaje para ganar autonomía y calidad de vida, a pesar de que la accesibilidad en Colombia no es la mejor y de que las herramientas que ofrece el mercado, no sólo en el país sino en todo el mundo, no se ajustan a mis necesidades.

Mi filosofía de vida ha sido vivir algo mayor que las fracturas. No puedo vivir en función de no fracturarme. Para la Osteogénesis se sugieren algunos medicamentos u hormonas. A algunos niños, recién nacen, les introducen una especie de varillas para que se fortalezcan los huesos. Yo no he hecho nada de eso. Para esta condición no hay manuales, no hay palabras finales, y considero que por ahora no hay ningún tratamiento que se justifique con sus resultados.

Yo me aparto de las estadísticas que hay en Colombia. Mi familia no es rica, pero he podido acceder a educación hasta la universidad, y llevo 10 años con trabajo continuo. Aunque he tenido algunas dificultades (me rechazaron de muchos colegios, por ejemplo), son menores a las que vive una persona en condiciones similares a la mía. El analfabetismo de niños con discapacidad en el país está entre el 70 y el 80%. Y es un fenómeno acumulativo: un indígena discapacitado tiene menos probabilidades de acceder al sistema educativo. Y si es niña, peor. Eso hace que se desencadene la exclusión laboral: estas personas no son formadas, y si lo son, ¿qué calidad tienen? Y las lanzamos a competir en un mercado laboral en el que no tienen igualdad de oportunidades. Las empresas con intención de vincular encuentran que más del 60% de personas con discapacidad no son profesionales. ¿A quién van a contratar?

En Colombia hay dos entidades estatales que manejan las cifras de discapacidad. Una es el Departamento Administrativo Nacional de Estadística, DANE, que dice que en el país hay 3,2 millones de personas con discapacidad. Es decir, cerca del 6% de la población. El otro es el Ministerio de Salud, que dice que apenas es el 3%. Las cifras, sin embargo, no se corresponden con las de la Organización Mundial de la Salud, que ubica el número, a escala mundial, en el 15%, y dice que gran parte de esa cifra se concentra en países en vía de desarrollo, como Colombia. Aquí, entonces, hay un subregistro. Pero hay preguntas más urgentes: ¿dónde están las personas con discapacidad que están fuera de las estadísticas oficiales de Colombia? ¿Qué necesidades tienen?

Esto no es un tema de leyes, sino de abrir el debate como sociedad visibilizando que no se trata de un asunto particular. Toda persona, en algún momento, se ha sentido discriminada. Si las estadísticas fueran más conocidas, habría una mayor conciencia, se dejaría de ver la inclusión como una especie de confrontación entre “sanos” y “enfermos” y pasaría a ser un asunto de todos. Los datos diarios de la pandemia del coronavirus, tan dolorosos, despertaron la sensibilidad general. Pero también hay que decirlo: en este país se muere más gente de violencia. O, por ejemplo: si nos pusieran todos los días las cifras de muertos por infartos, yo creo que la gente empezaría a comer más sano. Eso sensibiliza. Este país necesita, desde las estadísticas, visibilizar aquellas necesidades de grupos que son minoritarios. Y ojalá aboliéramos ese término "minoritario". Para mi caso, por ejemplo, que es uno en un millón, ¿no hay soluciones por ser minoritario?

Por eso lanzo esta campaña: para pedir mayor rigor en las estadísticas sobre discapacidad en Colombia, porque hoy en día todas están muy desactualizadas y no hay bases de datos confiables. Llamo a las autoridades y al Congreso para que garanticen la actualización permanente y acceso a las estadísticas que hay en el país. Desde luego, no es la solución a las dificultades de la inclusión, pero es una acción tangible y aterrizada. Si recogemos 350 firmas en esta petición, obtendré una respuesta en la página de Osoigo. Apoyar no toma más de un minuto. Y después, difundamos esta campaña con todos nuestros contactos de WhatsApp y redes sociales. ¡Muchas gracias!