Hola somos Susana y Óscar, mamá y papá de Chloe,

Nuestra hija tiene Parálisis Cerebral Infantil. Hemos decidido lanzar esta campaña para visibilizar el caso de nuestra hija y la de otras muchas personas. Además queremos reivindicar la falta de concienciación y ayuda por parte de las instituciones en Castilla La Mancha para que niños como nuestra hija puedan tener una mejor calidad de vida, a nivel educativo y social.

Lo primero de todo, explicaros, a grandes rasgos, lo que es la Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y cómo afecta en la persona: En la actualidad existe un consenso en considerar la parálisis cerebral como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años. 

El trastorno motor de la Parálisis, con frecuencia, se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia. La prevalencia global de Parálisis Cerebral se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos.

Hemos creído conveniente, trasladarles una serie de propuestas y reclamos, además del educativo que encontrán al final de este texto, que creemos imprescindibles mejorar para que Chloe y todas las demás personas con PCI puedan tener una mejor calidad de vida:

- Igualdad en la edad de prestaciones en los centro de Atención Temprana respecto al resto de España, teniendo en cuenta que en Castilla La Mancha las ayudas son hasta los tres años y el resto de España hasta los seis.

- Ayudas para adecuación de vivienda, baños, puertas, accesos, elevadores y ascensores, etc al igual que en otras comunidades. En Barcelona, por ejemplo, la Generalitat cubre el porcentaje que no cubre la seguridad social respecto a este tipo de ayudas. En Valencia cada año salen ayudas para transporte y desplazamiento de los niños a los centros educativos o terapéuticos, así como recientemente han salido ayudas para instalación de ascensores y elevadores de escaleras y adecuación de vivienda. En Castilla la Mancha llevan muchos años sin que salga ningún tipo de ayuda, adicional a las nacionales.

-Igualdad con otras comunidades autónomas respecto al porcentaje que aporta la junta de comunidades a las ayudas ortoprotésicas así como a la forma de pago. Debe aplicarse la reducción de forma inmediata. Es decir, debes de pagar únicamente la parte que no está cubierta por la Seguridad Social. Ahora se paga el 100% del precio y dentro de un tiempo indeterminado te abonan la parte que corresponda. En otras comunidades se paga en la ortopedia solo la parte que no está cubierta.

- Mejora en la ayuda a la dependencia. Mejorando la cuantía.

-  Mayor número de pediatras en los centros de salud. Por ejemplo en los pueblos Minglanilla, Iniesta o Motilla del Palancar no hay pediatras.

-Respecto a la educación/escolarización esto demora escribir un libro. En Cuenca solo hay un colegio público de educación especial ubicado en Cuenca capital. Todas las personas han de llevarlos al mismo centro recorriendo decenas de kilometros por la ausencia de alternativas.

Queremos y necesitamos hacer un punto y aparte con esta última propuesta. Es uno de los puntos más importantes a mejorar. Políticos de las Cortes de Castilla La Mancha, han de trabajar para que, al menos, podamos tener más opciones educativas para nuestros hijos con necesidades especiales. Les pedimos que se comprometan aquí y ahora con todos los puntos anteriores, pero concretamente con éste último: Pedimos que se comprometan a construir más colegios públicos adaptados a nuestros niños.

Les pedimos que nos digan cuántos más se comprometen a construir, dónde los harán y cuándo tienen previstas iniciarse las obras.

Queremos respuestas concretas, nada de andarse por las ramas.

Gracias,