Pregunta para Senado

Convivo con un colangiocarcinoma, un cáncer raro sobre el que no existe tratamiento en estadios avanzados. ¡Necesitamos visibilidad, inversión e investigación! Todos los pacientes y todas las enfermedades son importantes. ¡Quiero opciones, quiero vivir!

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Cristina . Pregunta de Cristina .

Me llamo Cristina, tengo 44 años y vivo en la Comunidad de Madrid. En julio del año 2023, llegó a mi vida un cáncer de las vías biliares. Seis meses antes, padecía síntomas inespecíficos como mareos, náuseas, dolores abdominales o fatiga. Estuve todo este período de tiempo acudiendo a urgencias y visitándome con diversos especialistas, pero nadie daba con el diagnóstico. Todos los profesionales que me trataron achacaban la sintomatología a una posible ansiedad, ya que las analíticas salían correctas.

Finalmente, en junio me practicaron un TAC que permitió ver que tenía lesiones múltiples en el hígado. No me derivaron como urgente, así que decidí cambiar de hospital y trasladar toda la información recabada a otro centro. Allí, me practicaron un seguido de pruebas diagnóstico, entre ellas una biopsia, que permitieron poner “nombre y apellidos” a la enfermedad: colangiocarcinoma en estadio IV con metástasis y con afectación en los ganglios.

Los médicos determinaron que no me podían operar y me informaron de que podía empezar una quimioterapia paliativa como única “solución”, aunque sin garantías, ya que, a parte del mencionado, no existía tratamiento específico en España para esta tipología de cáncer (cuando se encuentra en el estadio en cuestión), que tiene poca afectación a nivel poblacional y que, por lo tanto, está catalogado como raro.

A nivel europeo sí que se había aprobado una inmunoterapia que, junto con la quimioterapia, se estaba probando en casos similares al mío, pero no pude acogerme a ella ya que en España solo se financiaba la quimioterapia y no la inmunoterapia.

Empecé con el tratamiento de quimioterapia paliativa, que duró entre siete y ocho meses y en marzo de 2024 terminé. Los marcadores tumorales aparecían medianamente altos, pero yo me sentía bien y consideré que podía volver a trabajar. Soy maestra. Volví por dos meses y medio, ya que, en junio, otra vez empecé a padecer la sintomatología mencionada anteriormente. Efectivamente, cuando me practicaron la revisión protocolaria de seguimiento, me confirmaron que el cáncer había vuelto.

Junto con mi oncóloga, buscamos ensayos a los que pudiera acogerme antes de volver a someterme a la quimioterapia paliativa, pero no hubo suerte. Empecé de nuevo con la quimioterapia que he terminado recientemente. En estos momentos, los marcadores tumorales empiezan a subir de nuevo.

La tipología de cáncer que padezco afecta a unas 2.000 personas en toda España; perfiles de gente de todo tipo, pero sobre todo jóvenes. Hay una gama muy diversa de casos y en la mayoría, la detección no es precoz y esto es un problema, ya que, sin esta condición, es difícil tener oportunidad de ser tratado para la supervivencia.

Necesitamos inversión en sanidad. Es muy importante, sin ella no somos nada, hay que tomárselo en serio. Solo así se podrán garantizar diagnósticos tempranos que casi siempre conllevarán mejores pronósticos. En el caso del cáncer que padezco, por ejemplo, un diagnóstico temprano permite, en muchas ocasiones, hacer una intervención quirúrgica antes de empezar con la quimioterapia.

Soy madre y soy esposa. Quiero vivir para mi familia y para mí. Necesitamos visibilidad sobre esta, pero también el resto de patologías que por lo que sea, quedan en segundo plano. La baja incidencia a nivel poblacional –en comparación con la incidencia de otras afecciones-, no puede ser una justificación a la nula inversión en investigación y recursos sanitarios.

Por todo lo presentado me dirijo a los políticos del Senado, para que tengan en cuenta mi situación como ejemplo de la importancia de empatizar, de empujar hacía la investigación, de invertir en lo que es realmente importante para la población. Creo que no hay nadie que no considere que la salud es crucial. ¿Por qué no nos escuchan?

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