Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Cristina y tengo fibromialgia. ¿Cuándo nos van a estudiar a cada paciente individualmente, y durante un tiempo prolongado, antes de darnos una valoración? ¡Hay muchas personas que estamos viviendo una muerte lenta llamado dolor crónico!

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Cristina Bola Pregunta de Cristina Bola

Hola. Me llamo Cristina Bola, tengo 32 años y desde los 20 años tengo síntomas de fibromialgia. 

A mí me diagnosticaron la fibromialgia cuando tenía 21 años, después de pasar 2 años en los que casi no me podía ni mover. He tenido que cambiar mis estudios porque no podía pasar tantas horas de pie. Además, aunque haya pasado mucho tiempo desde el diagnóstico, me sigo cansando muy fácilmente, tal y como el primer día.

Actualmente estoy en tratamiento por 3 malformaciones óseas que me han encontrado y están estudiando para ver si la fibromialgia ha sido un factor desencadenante, puesto que, cuando tenía 26 años, estuve durante 2 meses sin poder levantarme de la cama –me dolía muchísimo. Y ahí fue cuando vieron que tenía unas malformaciones que me producían dolor. 

La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones).

Es una enfermedad frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

Mi familia y entorno me apoya incondicionalmente y si en algún momento necesito específico, sé que puedo contar con cualquiera sin problema. Son mis pilares. 

La parte mala es que el sistema no tiene una buena coordinación ni gestión con respecto a las personas que tenemos enfermedades invisibles y todo lo que conlleva laboralmente. 

Las afectadas por la fibromialgia, en multitud de ocasiones, no nos podemos ni mover, nos duelen hablar, sentarnos, etc. En esos momentos lo que necesitamos es apoyo. Por eso, no podemos permitir que el Tribunal Médico nos exija acudir a nuestro puesto de trabajo, cuando hay días que no podemos salir de la cama. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia y el resto de enfermedades invisibles. 

Por otra parte, debe de haber un estudio individual de la afectada o afectado prolongado en el tiempo en el que se certifique o deniegue la baja laboral. No queremos que, por tener cierta enfermedad invisible, el Tribunal la dé por patología leve y no tengamos derecho a nada, sanitariamente hablando. Cada persona es un mundo y las afectadas por la fibromialgia lo estamos pasando muy mal. 

Por último, necesitamos que haya un despliegue en la investigación sanitaria y pueda haber avances en esta enfermedad que cada vez afecta a más personas. Somos en la mayoría un gran porcentaje de mujeres, pero cada vez afecta a más hombres también. ¡El sistema tiene que hacernos casos y necesitamos ayuda ya!

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