Hola, soy Cristina Casteleiro, madre de un niño con una enfermedad rara. Como explique en Twitter en el Día de las Enfermedades Raras, cuando mi hijo cumplió dos meses dejó de comer. Tomaba teta perfectamente y de repente dejó de demandar y de succionar. Además notamos que no fijaba la mirada y que el poco tono cefálico que había ganado desde el nacimiento, lo había perdido.

Con esto fuimos a la revisión de los 2 meses y la pediatra se alteró un tanto y nos dijo que "el niño seguro tenía un daño cerebral, no se enteraba de nada y se dejaba morir" y con este panorama nos mandó a casa. Al cabo de unos días nos ingresaron porque no conseguía que el bebé comiese. 

Nos pasamos unos diez días en el hospital haciéndole multitud de pruebas que no revelaban nada más que un retraso madurativo. Nos dieron el alta y empezamos en Atención Temprana. La pediatra me mandó vigilar si hacía movimientos raros por la noche por si le daban convulsiones. Yo vivía en una mezcla de terror y ansiedad. Lo de darle de comer ni lo voy a comentar.

Sólo puedo decir que fue muy traumático, estábamos más de una hora para darle 100ml de leche. Además me estuve extrayendo leche hasta los 6 meses, lo que fue muy duro. Durante el primer año pensamos que tendría una parálisis cerebral.

A los 9 meses además empezó con una escoliosis, lo que le obliga a usar corsé. Ver a lo largo de todo este tiempo cómo se le deforma la espalda es muy duro. El primer año casi no tuvo avances. Ni fijaba la mirada.

Como no teníamos forma de explicarnos q estaba pasando nos inventamos un cuento en el que nuestro hijo venía del planeta Umbú y había tenido un accidente contra nuestra casa y ahora teníamos que ayudarlo a recuperarse. No era capaz de mirarnos porque éramos muy feos comparados con los de su planeta. Y que no quería comer porque en su planeta se nutría de gas Arequipa. Vamos, íbamos aumentando la historia conforme aparecían nuevas cosas. Vivir en la incertidumbre no es fácil, sobre todo cuando afecta a la salud de un hijo.

Luego fue poquito a poco despertando a este mundo y teniendo interés por el entorno, se debe estar acostumbrando a su nuevo planeta. Cuando le hicieron una resonancia se vio que no era una parálisis cerebral. Luego le pidieron una prueba de exoma y con eso a los 4 años tuvimos el diagnóstico. Lo único q sabemos es que está asociado a una discapacidad intelectual severa. En su caso acompañado de una discapacidad motora. Yo he aprendido a ser madre de su mano. Él me guía. No esperaba que una enfermedad rara irrumpiese en mi vida. Pero sin ella, no tendría a mi pequeño marsupial, que es lo que más amo en esta vida.

No obstante, y pese a la situación que se vive en este aspecto en mi comunidad, veo cómo muchas otras autonomías fallan en la Atención Temprana. La realidad es que no forma parte de los servicios incluidos en la Seguridad Social. De Atención Temprana te dan el alta a los 6 años y te quedas sin ninguna terapia. Además necesitan la fisioterapia siempre para evitar empeoramientos, ya no solo para lograr avances. Las terapias son el único tratamiento que existe en la mayoría de discapacidades y a los 6 años nos dejan sin ellas.

Además, en los colegios hay pocos recursos, están limitados, por lo que la inclusión es casi imposible. No contratan suficientes profesionales (los profesores con pedagogogía terapéutica) para dar apoyo al aula que permitan un progreso y una evolución de nuestros pequeños. 

Por eso pido estas dos cosas: una apuesta decidida por mejorar la Atención Temprana y profesionales que permitan que en la escuela todos puedan mejorar. 

Estoy segura de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!