Mi nombre es Cristina, resido en Segovia y soy la madre de Vanessa, una niña de 15 años con una enfermedad desconocida que le provoca una discapacidad total. A día de hoy todavía no tenemos un diagnóstico que defina su enfermedad. 

Vanessa nació correctamente, pero al cabo de unos días empezó a mostrar signos de que algo no iba bien. Fuimos al hospital, y uno de los doctores nos dijo que veía rasgos extraños, como el pelo en la frente o los labios perfilados y rojos. Después de hacerle una resonancia, nos informaron que Vanessa tenia Agenesia del Cuerpo Calloso total, algo que le podría provocar discapacidad física e intelectual. 

Empezamos a ir al Hospital de la Paz, y uno de los doctores más reconocidos nos dijo que el caso se le iba de las manos, y no sabía lo que le pasaba a Vanessa. Empezaron a hacerle pruebas genéticas en el Hospital Niño Jesús, pero no eran suficientes, por lo que tuvimos que ir por lo privado. Nadie sabía lo que tenía y las pruebas indicaban que no tenía nada. Sin embargo, la niña no comía, no se movía correctamente y tenía problemas graves de visión. Tuvo fuertes crisis hasta el punto que los médicos me recomendaron desenchufarla. Pero yo seguí luchando. 

A sus 15 años, Vanessa no anda, no habla, lleva pañal y tiene problemas para comer. Gran parte de su vida ha trascurrido en el hospital. Cuando no está en este, dedica su tiempo en hacer terapias. La fisioterapia y la logopedia son imprescindibles para su salud, ya que permiten garantizar su movilidad e impedir atragantamientos. 

Una de las cosas esenciales para su calidad de vida es la silla de ruedas. Sin embargo, la silla de Vanessa no es una convencional, sino que hemos tenido que ir acoplando complementos para adaptarla a sus necesidades, como algo que le sujete la cabeza o las piernas. Necesitamos una silla que pueda reclinarse hacia atrás, ya que durante sus crisis epilépticas ella necesita ser tumbada. Como ese complemento es más caro, ahora mismo tengo que sacarla de la silla y tumbarla al suelo. Las crisis suceden 5 o 6 veces al día. 

Estas sillas suelen superar los 6000 euros, y sin embargo en Castilla y León solo se nos da una ayuda de 426€ para comprarla. La silla no es el único problema, ya que Vanessa ha necesitado prótesis en las piernas, además de unas gafas especiales, y se nos ha denegado toda ayuda. 

Estamos pidiendo una vida digna para Vanessa, y algo tan esencial como que pueda tener una silla de ruedas adaptada a sus necesidades y una mayor cobertura para algunos objetos que son de primera necesidad para ella puede causar un gran cambio.

Por este motivo, siendo de Segovia, me dirijo a los miembros de Castilla y León para que tengan en cuenta esta situación y ofrezcan más ayudas para que las niñas como Vanessa puedan tener sus bienes de primera necesidad cubiertos.