Me llamo Cristina, soy de Extremadura, tengo 20 años y padezco Osteogénesis Imperfecta. 

Hoy, 6 de mayo, en el día mundial de esta enfermedad, quiero dar a conocer mi historia y mi relación con esta patología. La Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los “huesos de cristal”, es una enfermedad congénita provocada por la mutación de un gen por la que el esqueleto de la persona que la padece no contiene suficiente colágeno ni calcio, lo que hace que la estructura ósea sea mucho más débil. 

En mi caso, ya en el embarazo creían que mi tamaño ya era mucho más pequeño que el de un niño de tamaño medio. Nací en Madrid, donde, tras el parto, les comunicaron a mis padres la enfermedad. 

De pequeña tuve ciertos problemas con respecto a la atención médica, debido a que, al pertenecer a Extremadura, no se me derivaba a los únicos centros donde existían especialistas de mi patología: el hospital de Getafe, y el hospital de la Paz, donde existe una unidad específica de mi enfermedad. Tuve suerte y un médico especialista del hospital de Getafe pidió hacerse cargo de mi caso, por lo que pude tener acceso a tratamientos específicos para mi enfermedad.

Ahora, a mis 20 años, y tras pasar por ocho operaciones, puedo decir que soy capaz de hacer una vida completamente independiente. Cosa que, antes de la última operación no hubiera creído, ya que antes de ésta, ni siquiera podía ponerme los calcetines sin ayuda. Mi enfermedad se ha estabilizado y, por suerte, puedo vivir con normalidad.

Sin embargo, a lo largo de estos 20 años, he visto la falta de conocimiento que existe sobre esta enfermedad, tanto en la sociedad como en la comunidad médica. En el hospital de Navalmoral de la Mata, aquel que me corresponde por cercanía, siempre me han tratado como si fuera un muñeco de circo, haciéndome pruebas innecesarias solo por su curiosidad científica.

Por eso pido que se destinen más fondos a la investigación de esta enfermedad. En nuestro país no son suficientes los especialistas ni el conocimiento que existe sobre esta enfermedad.

Por otro lado, pido que se eduque a la sociedad y que se genere desde la infancia una conciencia social sobre las enfermedades raras. Necesitamos más visibilidad, que la gente entienda que existen y que están entre nosotros. Pero, sobre todo, necesitamos esa educación para dejar atrás prejuicios y estigmas adquiridos.

No ha sido la primera vez que, por tener esta enfermedad, la gente ha tratado de aislarme y protegerme, como si tuviera que vivir en una burbuja. Y yo quiero tener una vida plena, a mi manera y lo más normal posible. Muchas veces la etiqueta de “enfermo” pesa más de lo que nos creemos. Lo que la gente no termina de entender es que, si la enfermedad no me pone limitaciones ¿por qué me las voy a poner yo?