Soy la creadora de @cronicaslupicas que es una iniciativa que nace con la idea de encontrar un espacio para desahogarse y hacer divulgación sobre distintas enfermedades autoinmunes, pues deseo llegar a muchas personas con información clara que pueda darles una idea general sobre ellas.  

Hace aproximadamente un año y medio que fui diagnosticada con Lupus y llevo casi dos años con un primer brote que me ha puesto en una situación compleja, pues dado mi estado de salud tengo serias limitaciones para llevar mi día a día de manera normal. A lo largo de mi vida he venido conviviendo con distintas enfermedades autoinmunes (artritis, síndrome de sjögren e hipotiroidismo), razón por la que comprendo claramente lo que implica vivir con estos padecimientos y la necesidad de facilitar información asertiva a la ciudadanía.

El lupus es una enfermedad en la que el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro. Esta afectación suele causar síntomas que implican limitaciones continuas como: dolor en las articulaciones, dolor muscular, fiebre dolor en el pecho al respirar en forma profunda, sensibilidad al sol, glándulas inflamadas y cansancio extremo. Es importante aclarar que muchas enfermedades de orden autoinmune tienen sintomatología similar y marcadores comunes por lo que su diagnóstico suele ser complicado, debido a esto muchas personas no pueden acceder de manera oportuna y rápida a un tratamiento que pueda ayudarles a sobrellevar el malestar.

En mi caso particular, el lupus fue diagnosticado hace poco tiempo dado que siempre se pensó que los síntomas eran consecuencia de la artritis que también padezco. Sin embargo, un gran número de pacientes no logran encontrar claridad frente a esta compleja enfermedad que se presenta sobre todo en mujeres, que pueden además de la dificultad diagnóstica llegar a verse afectadas frente a los denominados sesgos de género en la medicina, que evidencian una falta de investigación y diagnóstico diferencial entre hombres y mujeres. En palabras de la doctora Carmen Valls: La atención a una paciente puede ser sesgada porque se tiende a atribuir sus síntomas difusos a un estado nervioso más que a buscar la causa de lo que le pasa. Por lo anterior es importante fortalecer la investigación y las iniciativas que desde los hospitales buscan integrar a los médicos para compartir sus experiencias frente a las enfermedades autoinmunes, creando unidades específicas y estableciendo nuevos procesos que permitan diagnósticos más claros.

En este momento me encuentro a la espera de la decisión del tribunal médico para extender mi solicitud de baja laboral por mi situación médica, pues llevo ya año y medio con una limitación importante debido a mi brote por la enfermedad. En España estos procesos que pueden contribuir hasta por dos años para que los pacientes tengamos un ingreso, generan un alto grado de incertidumbre finalizado este lapso de tiempo pues  cuando estos plazos establecidos se vencen y la Seguridad Social rechaza el 52% de las solicitudes de incapacidad permanente, de las cuales los tribunales revocan entre un 30% y un 40% y hasta un 10% más en segunda instancia".

Lanzo esta campaña porque es importante dar visibilidad a esta serie de realidades que vivimos las personas que tenemos enfermedades autoinmunes. Existen prejuicios y estereotipos alrededor de la fuerte sintomatología que padecemos como la fatiga crónica, el dolor crónico o la fatiga mental, que no se quedan reflejados en ningún marcador o prueba médica pero que pueden incapacitar a la persona que las padece. Por esta razón es clave invertir en programas de divulgación que puedan concienciar y educar frente a la situación. Los pacientes necesitamos que se evalúe el porcentaje tan alto de rechazo frente a la solicitud de incapacidades que pone en peligro la integridad y estabilidad de cientos de personas que lidian con limitaciones severas que les impiden llevar una vida normal y trabajar.  Debemos acabar con los sesgos de género en la medicina y respaldar la investigación, así como las iniciativas que buscan crear unidades específicas que permitan diagnosticar y ofrecer tratamiento a las personas con enfermedades complejas.

Pregunto a los políticos: ¿Cuándo tendremos procesos de incapacidad temporal y permanente más flexibles que los actuales, que tengan en cuenta las patologías crónicas que cursan con brotes más largos de dos años? ¿Qué podemos hacer para que jueces y funcionarios evalúen las solicitudes de incapacidad permanente por enfermedad libres de sesgos de género y prejuicios en torno a cierta sintomatología (dolor crónico, fatiga crónica) o enfermedades (fibromialgia, etc.)?

Pido vuestra ayuda con una firma para alcanzar los apoyos requeridos y que los políticos respondan a mis preguntas en la web de Osoigo. También quiero que este mensaje llegue a muchas personas y así dar visibilidad a esta realidad ya que concienciar puede dar paso a acciones de cambio.  ¿Cuento con vuestro respaldo?