Es el pequeño de la familia, aunque tenga ya 10 añazos. Pepe es un niño que enamora con su constante sonrisa, risueño y seductor a partes iguales, y un luchador que nos ha enseñado la otra cara de las necesidades especiales, esa en la que la constancia y el esfuerzo superan las limitaciones del diagnóstico que no tiene en cuenta las capacidades de superación de cada persona. 

Así es como sabemos que Pepe puede llegar a comunicarse con los demás, a tener su propia voz a través del comunicador, pero para conseguirlo más pronto que tarde, necesita mayor exposición ante el software aprendiendo, además de con su familia y equipo de apoyo (logopeda; fisio) de un profesional especialista en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), para poder atender sus necesidades complejas de la comunicación. Y esta figura especializada, como tal, no existe en el ámbito educativo en Canarias, encontrándonos con que Pepe, a pesar de contar con un equipazo de profesionales, necesita un profesional que le preste apoyo constante y continuo, aparte de en otras áreas, en el ámbito de la comunicación.

Es por ello que lanzamos esta petición, para que exista esta figura de profesional especialista en CAA, y que los profesionales en comunicación pierdan ese miedo que les limita cuando sus alumnos presentan grandes retos y desafíos comunicativos, que se formen en Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación, los SAAC, para darles la oportunidad de tener su propia voz aún sin hablar, que derribe las barreras y ofrezca oportunidades a Pepe.

El currículo escolar y el desarrollo del lenguaje van ligados, uno sin el otro no pueden entenderse. ¿Te imaginas aprender un idioma y no poder hablarlo?, ¿aprender a sumar y no poder preguntar tus dudas? Necesitamos apoyos dentro del aula que ayuden a paliar los obstáculos y a superar los contenidos curriculares, porque la educación es un derecho universal, y esta es una metodología que además puede aplicarse a diferentes necesidades especiales y suponiendo numerosos beneficios cognitivos y emocionales para los niños como:

• Fomentar su autonomía, al mejorar o sustituir su lenguaje oral
• Ayudar a la socialización
• Evitar el aislamiento
• Reducir la frustración de “querer y no poder”
• Favorecer la adquisición de nuevos conceptos y palabras
• Eliminar barreras de comunicación
• Y en general, mejorar la calidad de vida en igualdad de condiciones y aumentando su control emocional

Sabemos que lo que pedimos es difícil pero otras personas ya lo han conseguido, tenemos precedentes en Madrid, Toledo y Jaén, niñas que por su código postal han tenido más suerte que Pepe. Sus casos nos dan fuerza y nos motivan para que todos los niños tengan las mismas oportunidades de desarrollar su máximo potencial cultivando su cerebro.

Porque, sí, nuestro hijo tiene una mutación genética de origen mitocondrial, ATAD3C, no puede caminar, mantenerse sentado, y en ocasiones sufre temblores que intentamos controlar con medicación. En apariencia su cuerpo no funciona, pero su nivel cognitivo, su nivel de entendimiento es enorme. Está muy conectado con el mundo, es súper sociable y está evolucionando su comunicación y ponemos un claro ejemplo: supo decirle a su logopeda que había desayunado una mañana a través del comunicador. Cada vez avanza más, pero necesita más…

Esto es una señal de que puede ir más allá, y alineados familia, logopeda, fisioterapeuta, y su centro escolar, con profesionales que apuestan por su potencial, se pueden conseguir logros espectaculares sin juzgarles por las dificultades y retos que presentan niñas y niños con grandes desafíos en la comunicación. Necesitamos empatía, y que se le dé la oportunidad de este aprendizaje, lento, en el caso de Pepe, pero muy efectivo si se realiza de forma personalizada, constante, continua y profesional conjuntamente con la familia, y trabajando en equipo.

Esta es la constancia de nuestro día a día, sacar el máximo potencial de Pepe creando equipo a nuestro alrededor que nos ayude a lograrlo. Una red de apoyo que sabe que la discapacidad no es sinónimo de limitación, y que hay que normalizar dándole visibilidad como mostramos en nuestro perfil “Choca_esos_5_pepe”.

Si vamos a esquiar en familia, Pepe también esquía con las adaptaciones que necesite, juega al baloncesto en el Proyecto SUMA, una iniciativa del Club de Baloncesto Gran Canaria al que estamos sumamente agradecidos, y en septiembre podrá moverse libremente por el aula junto con sus compañeros el próximo curso, con un bipedestador con ruedas laterales, aparte de con su silla de ruedas y toda la tecnología que precise.

El objetivo final es facilitar su autonomía en todos los ámbitos de su vida, y que todo este conocimiento de años, y del que seguimos aprendiendo, de la mano de los magníficos profesionales que nos vamos encontrando y que nos apoyan, sirva para transmitir un mensaje positivo a todas las familias que viven la diversidad: “Se puede hacer vida normal”, es decir, dar un sentido a la vida de nuestros niños y ellos a su vez darle sentido a la nuestra, sabiendo qué es lo que necesitan más allá del trabajo que realizan para progresar. Sentirse dentro de su cuerpo, y conocer cómo dar ilusión a cada despertar sin poner barreras a su capacidad, viviendo el día a día y disfrutando de las cosas más sencillas como un atardecer o estar con su hermano y sus amigos sin discapacidad. 

Por más Pepes en el mundo que nos hagan cambiar la mirada de lo que significa VIVIR en mayúsculas, ¿y si se lo ponemos fácil y le ayudamos a que pueda sacar su máximo potencial?

Imagen: Canarias7

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