Nuestro pequeño, Aarón, es un niño electrodependiente, lo que se puede explicar, en pocas palabras, diciendo que necesita estar conectado constantemente a un respirador. Una negligencia durante el parto lo ha atado de por vida a una red eléctrica como método para garantizar su supervivencia. 

Esto implica que nuestra casa, desde que nació Aarón, se haya convertido en una Unidad de Cuidados Intensivos que funciona 24 horas al día, donde sus padres nos hemos convertido en médicos y enfermeros de nuestro hijo, aprendiendo técnicas de una o varias carreras (enfermería y medicina) que nosotros no hemos estudiado. Ni tan siquiera los propios sanitarios realizan tantas horas seguidas con un paciente.

Nos enfrentamos a situaciones a las que no nos deberíamos enfrentar y realizamos procedimientos clínicos que no tendríamos que realizar. Todo esto, siempre, con el miedo de no estar haciendo las cosas como deberíamos y temiendo ese riesgo a poner en peligro la vida de nuestro pequeño.

Además, desde que Aarón nació, el tiempo para nosotros mismos ha desaparecido. Somos sus cuidadores sempiternos, estamos ahí a cada minuto, a cada segundo… Ya ni siquiera imaginamos lo que es ir a comprar juntos al Mercadona.

Somos sus padres y adoramos a nuestro pequeño, pero, a veces, necesitamos un poco de tiempo para nosotros mismos, cosa que no hemos tenido desde que vino al mundo.

Por todo esto nos gustaría pedir al Congreso de los Diputados que, a las personas en este tipo de situaciones, la seguridad social les conceda una enfermera o enfermero que se haga cargo las funciones sanitarias del paciente y descargue ese peso de sus familiares. España, en este aspecto, va muy por debajo de otros países occidentales. 

En Alemania, este tipo de pacientes cuentan con una enfermera o enfermero en casa 8 horas al día, en Reino Unido los enfermeros se intercambian en turnos de 12 horas para poder tener monitorizado las 24 horas al paciente y, en el caso de Estados Unidos, las familias pueden contar con una enfermera o enfermero 24 horas al día siempre y cuando se le garantice una habitación en la casa del paciente.

Nosotros ni somos enfermeros ni somos médicos, solo somos unos padres preocupados por la seguridad de su hijo y que buscan mejorar al máximo su calidad de vida y la de los pacientes electrodependientes.