Mi nombre es David y he atravesado un Sarcoma de Ewing. Tengo 46 años y el Sarcoma me lo detectaron cuando tenía 15. Estuve algunos meses con molestias en la rodilla, era soportable pero cuando fui al Ramón y Cajal me dijeron que seguramente fuera un tumor. 

El día de mi cumpleaños empecé con la quimio. Me aplicaron un tratamiento que era bastante agresivo pero no lo suficiente como para destruir el 100% de las células cancerígenas.  

Me tuvieron que cambiar el tratamiento. Este era tan agresivo que si no mataba al cáncer el propio tratamiento te podía matar a ti. Las secuelas fueron muy fuertes: pérdida auditiva, los riñones destrozados y  pérdida de concentración.   

Me tuvieron que quitar parte del fémur, de la rótula, me quitaron algunos músculos … mi pierna izquierda es como un palo. No tengo sensibilidad ni musculatura casi pero sigue siendo mi pierna. 

Hace poco saqué un libro, Bailando con los lobos hacía la luz, en el que narro mis vivencias porque me ha costado mucho tramitar todo este proceso. Físicamente me recuperé en 6 o 7 años pero la parte emocional me ha costado más de 20 años. A pesar de esas dificultades yo he conseguido sacarme mi carrera, montar un negocio… tengo una vida plena pero es verdad que siempre he vivido con cierta inseguridad. 

Los pacientes necesitamos más ayudas económicas. Por ejemplo, me tuve que comprar unos audífonos y para comprarlos no he recibido nada de ayuda, ha sido un gasto totalmente mío. También es fundamental la ayuda psicológica para los pacientes oncológicos, porque no te curas y sales con toda la energía del mundo. Es un proceso duro y largo y alguien te tiene que ayudar a curar y a sanar. Pero esta ayuda tiene que ser tanto para el paciente como para los familiares que les acompañan. 

Además, se debe invertir en investigación y en recursos para que el sarcoma de Ewing se pueda detectar precozmente. Cuando lo detectan a tiempo la posibilidad de sobrevivir es del 60%, pero si no se detecta a tiempo se convierte en metástasis de manera inmediata.  

Por todo ello me gustaría que la Asamblea de Madrid invirtiera más recursos en la investigación de esta enfermedad así como en mejorar los protocolos para que se haga una detección precoz. Además, se debe mejorar y potenciar el apoyo psicológico y las ayudas económicas que reciben los pacientes.