Hola, me llamo David, tengo 45 años y soy de Sevilla. Padezco ictiosis lamelar, una enfermedad genética que se caracteriza por la presencia de “escamas” de piel en todo el cuerpo. Aunque no se trate, en mi caso, de una patología inhabilitante, me he encontrado con bastantes obstáculos en el camino que han dificultado el poder llevar una vida totalmente normal. 

En primer lugar, el tema del trabajo. Aunque muchas veces se publicita que aquellas personas que tenemos un grado de discapacidad contamos con más facilidades a la hora de encontrar empleo, esto no resulta ser del todo cierto. En más de una ocasión he pasado todo el proceso de selección y cuando he comentado la patología que padezco me han echado para atrás. Sin motivo aparente. Actualmente, soy pensionista por el grado de discapacidad que valoró el Tribunal Médico, sin embargo, conseguirlo me ha costado mucho tiempo.

En segundo lugar, a los que padecemos esta enfermedad se nos plantean soluciones experimentales. En ocasiones, me he sentido conejillo de indias de algunos doctores que intentan ganar prestigio a base de nuevos tratamientos o de operaciones estéticas. Hace unos años me operaron de los ojos, ya que por la tirantez de mi piel mis párpados no se cierran y el resultado fue un daño más profundo en la córnea y ningún éxito relacionado con el movimiento del párpado. Desde entonces, me niego a seguir probando tratamientos que parece que te van a cambiar la vida cuando realmente no es así. 

El tercer punto que me gustaría destacar y con el que abro esta campaña, es el tema de las cremas que me tengo que poner para poder seguir con mi día a día. Me tengo que poner muchísimas cremas distintas para todo el cuerpo y ninguna me entra por la seguridad social porque están consideradas como “productos cosméticos”. Yo no me las pongo por nada relacionado con la cosmética, las utilizo por temas estrictamente sanitarios y me parece totalmente injusto que la seguridad social no me las cubra. Por suerte, la farmacia a la que acudo me reduce el precio porque sabe que constantemente estoy teniendo que comprar productos por mi enfermedad y, aun así, me sigo gastando alrededor de 250 euros al mes en supuestos “cosméticos”.

Estos son los obstáculos que nos encontramos: la dificultad a la hora de conseguir trabajo o de demostrar nuestro grado de discapacidad ante el Tribunal Médico y el hecho de que los tratamientos que más nos funcionan (en mi caso las cremas) corren a cuenta de nuestro bolsillo, sin recibir ningún tipo de ayuda económica para financiarlo. Así que no sé cómo lo verán, pero ya les digo yo que es muy difícil compaginar la enfermedad con los malabares económicos que tenemos que hacer para llegar a fin de mes.. 

Por último, me dirijo al Parlamento de Andalucía para pedir a sus políticos que teniendo en cuenta lo que he contado en estos párrafos, consideren la opción de normalizar esta enfermedad, facilitar puestos de trabajo y, sobre todo, de subvencionar de alguna manera las cremas que necesitamos los que sufrimos enfermedades de la piel.