Pregunta para Parlamento de Andalucía
¿Nos pueden ayudar a que nuestro hijo David pueda acceder a todas sus terapias?
El 25 de septiembre llegaba al mundo David Gutiérrez. La alegre noticia se tornó agridulce al conocer que el pequeño sufría el llamado Síndrome del Maullido de Gato (Cri du chat) o 5p-.
El Cri du chat
Los bebés que padecen esta patología emiten un llanto agudo, similar al de los felinos, que le da este nombre, y que es síntoma, entre otros como crecimiento lento y anomalías en el rostro o el cráneo, de un cromosoma 5 más corto de lo habitual.
Notamos algo raro, Nos dimos cuenta de que algo iba mal porque el niño lloraba raro. Los médicos no se dieron cuenta en el parto porque David nació con un peso perfecto, y sin los rasgos.
Visitó hasta siete pediatras. Todos le dijeron que no había nada raro. Lo supo una vez que el neurólogo Miguel Rufo le practicó la prueba pertinente. Nos explicó que el 5p- conlleva un retraso psicomotriz e intelectual, pero que se puede trabajar con mucha estimulación.
Aún asumiendo que no será una persona independiente, esperamos que sea autosuficiente. Que si quiere un vaso de agua sea capaz de echárselo, o al menos de saber pedírnoslo.
Políticos del Parlamento Andaluz, lanzamos esta campaña para que nos digáis si existen partidas presupuestarias en la junta y si hay alguna manera de que nos ayudéis a través de las instituciones para que David pueda acceder a todas sus terapias.