Hola soy Deborah, vivo en un pequeño pueblo de Alicante (Comunidad Valenciana) y tengo el Síndrome de Menière que afecta mayormente a la audición. Estudio para ser técnica de audiología protésica y conozco bien este campo, por ello inicio esta petición para pedir a las instituciones más recursos, investigación y visibilidad para esta enfermedad. 

La enfermedad de Ménière es un trastorno del oído interno. Puede causar un mareo severo, un sonido de rugido en el oído llamado tinnitus, pérdida de la audición que aparece y desaparece y la sensación de presión o dolor en el oído. Suele afectar sólo un oído. Es una causa común de sordera. 

En mi caso llevo desde los 15 años con síntomas, fui al médico pero el otorrino me hizo poco caso. No fue hasta los 21 años que fui al Hospital de la Fé en Valencia y me dieron el diagnóstico: Enfermedad de Meniere. Estuve 6 años encontrándome mal, pasandolo mal en el instituto y afectando mi etapa educativa porque no tenía respuesta. Esta es una enfermedad incurable, pero por lo menos los médicos te recetan medicación que palian los síntomas, aunque no los curen. 

Ahora mismo por este diagnóstico tengo un 45% de discapacidad que no me sirve para absolutamente nada, no recibo ayudas ni tampoco ni tampoco tengo la opción de dejar de trabajar y recibir una pensión por incapacitación. La realidad es que cuando la Menière es una enfermedad de las más incapacitante, porque cuando te da un brote no puedo ni levantarme de la cama. Además, he llegado a estar 3 días hospitalizada en urgencias cuando me dan crisis graves. Esta situación me ha perjudicado mucho en mis estudios, por ejemplo, muchas veces no puedo estudiar ni avanzar, además, me he tenido que apuntar a un FP en una universidad específica porque era la única que se ajustaba a mis condiciones. 

Hay muy poco conocimiento sobre esta enfermedad. Muchos de los y las profesionales de la sanidad no la conocen y por tanto, el diagnóstico tarda muchísimo. En el ámbito educativo la cosa no mejora, no conocen y no saben que hacer con tu situación. No hay información, formación ni visibilidad sobre esta enfermedad que padecen muchas personas. Al tratarse de audición y como existen los audífonos y los implantes, piensan que con eso se soluciona todo, pero no es así. Esta enfermedad va mucho más allá. 

Es por todo esto que pido al Senado: 

• Recursos. Las personas que padecemos esta enfermedad necesitamos más tratamientos y medicación que palien nuestros síntomas y mejoren nuestra calidad de vida.
• Investigación. Necesitamos que se investigue esta enfermedad porque la información y conocimientos acerca de esta patología son prácticamente nulas.