La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más perceptible es la extrema fragilidad en la piel de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre.

Además, la enfermedad afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. 

Para las personas que la padecen, acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. Por esto tienen que someterse a curas de entre 1 y 4 horas diarias o en días alternos, utilizando materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad de su cuerpo.

Alrededor de 500 personas viven con esta enfermedad en España. Medio millar de personas que tienen que enfrentarse diariamente, y desde que son pequeños, a un gran dolor físico, pero muchas veces también a un dolor emocional debido a las miradas, comentarios o el rechazo por parte de otras personas a causa del desconocimiento. 

El desconocimiento sobre la Piel de Mariposa hace que gran parte de la sociedad tenga prejuicios. Por ejemplo, existe la falsa creencia de que es una enfermedad contagiosa, cuando en realidad se hereda de forma genética. No se contagia ni estando en contacto piel con piel, ni en la piscina, ni en el parque.

En DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familias en España. Es por ello, que queremos dar a conocer la enfermedad, para que cada vez más gente sepa en qué consiste y para que, de forma conjunta, logremos mejorar su día a día.Cuantas más personas conozcan la situación de los afectados y sus familias, un poco más fáciles serán los retos a los que se enfrentan. ¿Nos ayudas a visibilizar su realidad?