Madrid. Mi nombre es Edgar y tengo 24 años, desde los cuatro años que estoy en silla de ruedas. Cuando ingresé en la universidad comencé a usar el transporte público y fue entonces cuando descubrí la falta de inclusión y accesibilidad para personas con dificultad motriz.

Es cierto que los vagones del metro están mejor que los de los trenes porque aunque hay muchos metros que no tienen rampa del andén al vagón, con un poco de ayuda se puede subir. En cambio, ningún tren tiene rampa (salvo uno de la línea C4) y por lo tanto, no hay forma de subir y tampoco te la facilitan con, por ejemplo, rampas portátiles. Luego, en cuanto a la accesibilidad a las estaciones es igual de mala tanto en trenes como en el metro, ya que casi siempre los ascensores están rotos y suelen tardar meses en repararlos.

Por este tipo de problemas, si me encontraba con un ascensor roto no podía llegar a la universidad, teniendo en cuenta que en colectivo me es imposible viajar por la falta de adaptabilidad. En algunas ocasiones, he llegado a faltar  tres días de cinco en la misma semana. Además, tampoco te brindan ayuda para bajar las escaleras. 

Necesitamos mayor inclusión y accesibilidad en el transporte público. Creo que una buena solución serían las rampas mecánicas, ya que son aptas para todas las personas y porque aunque no estén funcionando se pueden usar de igual manera.  

Mis problemas para movilizarse comenzaron desde pequeño, mi madre notaba que yo tenía menos fuerza que el resto de los niños, pero los médicos solo decían que era normal y que todo estaba bien. Hasta que a los cuatro años las dificultades eran mucho más evidentes, me caía y me tropezaba, no podía saltar y correr igual que los demás.

Me hicieron estudios y detectaron una anomalía que recién pudieron diagnosticar (o ponerle nombre) a mis 21 años: distrofia muscular congénita o laminopatía, una enfermedad rara que afecta y encoge los tendones. Esta enfermedad la tenemos 50 personas en el mundo y solo cuatro de ellas somos de España. A los cinco años me hicieron seis operaciones, pero la fisioterapia postoperatoria tardó mucho, perdí masa muscular y dejé de andar por completo. En primero de bachillerato me operaron de la espalda, salió bien, pero me limitó en la movilidad por la modificación de la espalda. Por eso se me encogieron los tendones de la ingle y me tuvieron que operar, está última operación salió mal porque me tocaron los nervios femorales y sufrí dos años con mucho dolor. 

Vengo luchando desde niño y así como yo, muchas personas con diferentes dificultades. Necesitamos poder transportarnos de una mejor manera. Pido por la accesibilidad y la inclusión.

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