Hola, soy Cati familiar de una persona con ELA y psicóloga en la asociación ELA Balears (Islas Baleares), en la que ayudamos a las personas con esta enfermedad y a sus familiares. Inicio esta petición para pedir a las instituciones más recursos económicos y más ayudas para que las personas y las familias que sufren ELA puedan tener una vida digna y de calidad.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esta degeneración causa la pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular, ocasionando una atrofia muscular que avanza hacia una parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas.

Yo sufrí esto con mi propia madre hace 9 años cuando empezó con los síntomas. El recuerdo que tengo es de soledad, no sabíamos qué hacer, ni dónde pedir ayuda. La realidad es que es una enfermedad que avanza muy rápido y de forma muy cruel. En aquel momento estábamos muy desinformados y desamparados, nos faltó información. Además, tampoco había ayudas para cubrir gastos o los materiales ortoprotésicos y todos tuvieron que correr de mi bolsillo. 

Por eso, un grupo de personas sensibilizadas ante la situación que viven las personas con ELA y sus familias creamos esta asociación para poner en marcha un proyecto para dar a conocer la realidad de las personas que sufren esta enfermedad, y para conseguir más recursos sociales y sanitarios para ellas. Les ofrecemos a las personas una respuesta y un acompañamiento durante toda la enfermedad. Es cierto, que la situación en Baleares ha mejorado, se han creado dos unidades ELA multidisciplinares y los y las profesionales tienen más predisposición información y conocimiento a la enfermedad y están más informados, pero asociaciones como la nuestra son apoyan y acompañan. 

Es por ello que pido al Parlamento de las Islas Baleares:

• Recursos económicos. La ELA es una enfermedad muy dura que hace que una persona sea totalmente dependiente, que tenga que abandonar el trabajo y que alguien le cuide. Según un estudio Fundación Luzón una persona con ELA gasta de media anualmente 35.000 €. Las personas con esta enfermedad y sus familias necesitan ayudas para poder darles una calidad de vida.
• Bono social. Por ejemplo, todas las personas con ELA en algún momento de su enfermedad necesitan estar enchufados (lo cambiaría por conectados) a una máquina respiratoria y gastan electricidad, con todo lo que eso conlleva.
• Ayuda para la cartera de productos ortoprotésicos. Todos y todas las pacientes con ELA necesitan tres productos: una cama articulada, una grúa y una silla de ducha. Estos tres productos son básicos y esenciales para ellos y tendrían que estar cubiertos y financiados, actualmente no existe prescripción. Su precio aproximado es de 4.000€ y muchas personas no pueden permitirselos.
• Agilizar y facilitar los trámites burocráticos como, conceder el 33% discapacidad automáticamente con el diagnóstico.