Hola. Me llamo Elena Vélez, tengo 35 años, soy modelo de fotografía profesional y tengo espina bífida.

En mi segundo día de nacimiento ya tuve mi primera intervención quirúrgica. Cuando era más pequeña podía caminar, aunque con ciertas dificultades con el paso de los años. Pasaron los años y los médicos consideraron que debía llevar muletas para tener más estabilidad.

A los 9 años, para ralentizar mi temprano desarrollo y una posible aceleración de escoliosis, empezaron a hacerme un tratamiento con hormonas hasta los 11 años. A pesar del intento por evitar dicho problema en la columna, acabé con una desviación del 80%. Esto era un desastre porque podía ocasionarme problemas respiratorios, entre otras cosas, y finalmente tuvieron que operarme. Lo malo era que había una lista de espera de 4 años.

Por casualidades de la vida, un familiar muy cercano conoció al abogado jefe del hospital donde me tenían que operar. Él se ofreció a hablar con el departamento que me llevaba para ver si podían adelantar la cita ya que mi salud corría grave peligro. Gracias a esa mediación pasaron de 4 años a 6 meses, tiempo que me sigue pareciendo mucho para una operación tan importante.

Recuerdo que me tuvieron que sedar los dos días posteriores a la operación para evitar el dolor y sufrimiento, que podía sentir una niña de 12 años, que tenía en ese momento. Cuando me intervinieron y me desperté, tenía la espalda grapada de arriba abajo, pero a mí solo me dolía la pierna izquierda, no podía soportar el roce de la sábana siquiera, era como si me introdujeran agujas, me quería morir del dolor, pero nadie me hacía caso.

Lo que pasó fue que me tocaron el nervio ciático, por eso sufro de ciática desde los 12 años. La respuesta del médico que cometió esa negligencia fue: “Bueno, puedes ir en silla de ruedas. A la larga vas a tener que ir así”. Indignante.

Hasta los 18 años tuve un seguimiento bastante constante, pero una vez que cumplí la mayoría de edad, me vi en una situación en la que no sabía para donde tirar. Además, no tenía tanta rehabilitación porque me decían: “Si ya va en silla de ruedas, no le hace falta”. Me salieron, a consecuencia de todo esto, muchas contracturas y mi padre tuvo que echar muchas horas extras para poder pagarme una silla eléctrica porque la Seguridad Social no me la financiaba en ese momento, ya que los médicos consideraban que yo no la necesitaba en esa época.

Pasó el tiempo y me apareció una úlcera en la nalga por estar todo el día sentada. Yo tenía 20 años ya y fui a urgencias para que me dieran una valoración. La jeja de traumatología me dijo literalmente que “las personas con espina bífida éramos la escoria de la sociedad, que nadie nos quería y que ella había creado una Unidad especial porque era muy solidaria”. Automáticamente nos fuimos a administración a ponerle una denuncia.

Aun así, me tuvieron 3 meses y medio en una cama con la nalga de lado, que no podía ni comer bien ni sentarme, para que se me cerrara la úlcera. Se me cerró y me fui para casa, pero al día siguiente tuve fiebres de hasta 40 grados y medio y volví a ir al hospital. Cual fue mi sorpresa que en vez de tener una úlcera, me dijeron que tenía una fístula.

Me ingresaron en otro hospital y me atendió un médico que me salvó la vida. Yo tenía un destrozo brutal, había tanta infección que no tenía masa muscular desde la nalga hasta la rodilla. Gracias a que este doctor había estado en la India y había intervenido un caso parecido, me pudo salvar.

Yo llevo una válvula para controlar la hidrocefalia, la cual padezco, que con los años se deteriora y hay que ir cambiándola. En 2018 notaba que algo no estaba bien y me fui al centro de salud. Me realizaron una pruebas y vieron que había una anomalía en dicha válvula. Después de insistir mucho para que me dieran mi historial médico en el hospital donde me habían tratado desde bebé, se dieron cuenta que había que intervenir con urgencia. A todo eso pasó 1 año de tiempo y yo con fuertes dolores.

Me aplazaron la operación hasta en 3 ocasiones y cuando salí por fin del quirófano me dijo la doctora: “Por muy poco tiempo no te nos vas”. Yo me quedé congelada porque habían sido ellos los que me habían aplazado dicha operación por asuntos ajenos a mí.

Me dieron el alta después de ponerme la nueva válvula, pero yo seguía con mucho malestar. Todo esto era debido a que se me había acumulado tanto líquido en la cabeza durante ese año que me marcaron con pruebas y retrasos en la intervención, que al parecer había desarrollado una nueva enfermedad conocida como síndrome de Arnold Chiari.

¿Ahora que hacía con eso también? No podía reincorporarme al trabajo de nuevo con todos los dolores que tenía. Los doctores me dijeron que no había nada que hacer y me derivaron a un psiquiatra para que me mandara antidepresivos ya que dicha enfermedad la consideran prima hermana de la fibromialgia y es conocida como “la enfermedad que quita la sonrisa” por los dolores que causa. Yo no estaba depresiva, al revés, siempre he sido una mujer con mucha fuerza para tirar hacia delante y con muchas ganas de vivir.

Estuve un año de baja y me tocaba pasar de nuevo el Tribunal Médico. Ahí me otorgaron la incapacidad absoluta.

Ahora, hace relativamente poco, me han dicho que mi válvula la tienen que volver a cambiar porque al parecer no se han dado cuenta hasta ahora que esa válvula no funciona como debería, pero ni siquiera me han dado fecha. La única cita que me han dado ha sido para enero de 2022 y es vía telefónica. No entiendo cómo sabiendo en la situación que he estado en otras ocasiones pueden permitirse dejarme tanto tiempo en espera siendo una intervención en la que me puedo morir, de manera literal, si no ponen remedio pronto.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la espina bífida y el síndrome de Arnold Chiari.

De igual forma, necesitamos que existan Unidades Multidisciplinares encargadas del bienestar del paciente en todos los sentidos. Ahí deberían estar desde los especialistas hasta los profesionales que te informan sobre qué trata la enfermedad. 

También, queremos que los Tribunales Médicos sean menos exigentes a la hora de dar una incapacidad. Conozco a muchas personas que están fatal y siguen luchando para que les otorguen la incapacidad absoluta o parcial.

Por último, me gustaría a nivel personal que se regularan las listas de esperas. Ya en una ocasión me dijo la doctora que estuve a punto de morir por estar tanto tiempo con infección y ahora, estoy de nuevo a la espera de una nueva intervención que no sé cuando se efectuará.