En memoria de mi padre, Juan Reyes, fallecido recientemente tras una larga enfermedad 

He sobrevivido a los riesgos que significa un diagnóstico tardío de Síndrome de Marfan y a una triple operación de corazón. Todavía soy aprendiz de este Síndrome tan imprevisible. Gracias al apoyo de mi madre, mis hermanos y mi pareja, Rafa, saco fuerzas para reivindicar el espacio que todos los pacientes de Marfan merecemos tener. Alzo la voz porque se conozca nuestra patología que afecta a 3 millones de personas en el mundo y está considerada una enfermedad minoritaria.

El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara y hereditaria causada por defectos en un gen llamado fibrilina-1 que provocan alteraciones en las proteínas que forman parte del tejido conectivo que sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. Las manifestaciones del Síndrome cardiovasculares (alteraciones en el corazón y vasos sanguíneos) son la principal causa de mortalidad. Mi abuelo materno sufrió muerte súbita debido a Marfan, la dilatación de la aorta hasta el punto del desgarro es una consecuencia de este Síndrome que no solo afecta a personas adultas, también a niños. 

A pesar del componente hereditario del Síndrome y los antecedentes familiares, me diagnosticaron a los 43 años. Durante dos años y medio estuvieron haciéndome pruebas. Me decían, al principio, que tenía ansiedad y a eso se debían mis mareos. Tuve suerte de no llevarme ningún susto. 

El síndrome de Marfan no tiene cura. El único tratamiento que existe es un seguimiento exhaustivo. Las personas que padecemos este Síndrome tenemos problemas de inclusión laboral ya que no podemos llevar el ritmo que lleva una persona sana.  No puedo hacer planes porque no sé cómo me voy a encontrar de un día para otro. Es una patología que te confunde.  

El 6 de julio de 2020 me realizaron una triple operación de corazón por cirugía Bentall: me hicieron un trasplante de la aorta, ahora llevo una prótesis mecánica en su lugar. No fue una operación sencilla, tampoco la recuperación, a la que se le unió el fallecimiento de mi padre que tenía dos intervenciones de válvula mitral. Mi ejemplo a seguir nos faltó un mes después de mi operación. 

Nuestra patología no está considerada como enfermedad discapacitante y hay poca información. Cuando de algo no se habla, parece que no existe. Es importante para mí que apoyes esta campaña en honor a los que luchamos y los que faltan. No buscamos compasión, sino comprensión.