Gracias en primer lugar por la pregunta formulada.-

Ciertamente contesto la misma admitiendo que hasta hace unos días no tenía conocimiento del síndrome denominado 22q.-

Es mi obligación y así lo he hecho informarme y es evidente que estamos ante un caso de enfermedad poco conocida quizás, el síndrome VCF es una incorporación relativamente nueva al grupo de síndromes genéticos conocidos.

Y además, este  síndrome VCF quizá no  llama tanto la atención como el síndrome de Down,  porque no tiene signos visibles de naturaleza física.

Pero qué duda cabe que este constituye un grave problema para los padres y familiares más directos , máxime si tenemos en cuenta que a veces es hasta complicado su detección, pero sobre todo por los problemas de los afectados que ven disminuidas sus potencialidades , así como quienes son sus cuidadores .-

Esto genera una dificultad de vida sin lugar a dudas para todos, con costes económicos más elevados por los esfuerzos lógicos que hay que hacer.-

El reconocimiento como una discapacidad de  esta enfermedad, como la de otras es evidente una cuestión política pero con muchos condicionantes técnicos. No hay sino ver la legislación actual en cuanto a materias de discapacidades para darnos cuenta de que los técnicos, los que saben realmente de estas cuestiones son los que tienen que acabar determinado si existen o no razones suficientes.- Es obvio y así lo entiendo que esta propuesta va formulada por personas que creen que si se dan esos condicionantes y por lo tanto ese es un filtro que habrá que pasar.-

Y en segundo lugar detrás de la misma a nadie se le escapa que hay un componente económico, justificado como no puede ser de otra forma en ese esfuerzo que hay que hacer por parte de las familias patas sacar adelante a estas personas con ese problema.-

Pero, y además es algo que dejo siempre bien claro, para poder reconocer esta y otras discapacidades o poder otorgar otras ayudas es necesario tener los recursos suficientes en la administración, (Estatal y  no debemos olvidar  que  también la autonómica tiene mucho que decir en esto . ) . Por ello es necesario que esos recursos existan, de nada sirve un reconocimiento de un derecho económico sino hay una partida presupuestaria detrás que lo respalde. Ya hemos vivido momentos dramáticos con las ayudas a la  dependencia, en un país en quiebra total años 2008, 09,10 etc. en donde se seguía adquiriendo compromisos económicos  que eran papel mojado porque no había recursos para pagar esos compromisos y lo que se genero fue mucha frustración .

España camina en la buena dirección y estoy convencido que la mejora de la economía que estamos viviendo  hará posible que se recaude mas y por lo tanto  la extensión del Estado del Bienestar, o lo que es lo mismo la inclusión de esta y otras enfermedades en la lista de las discapacidades. Ese es el objetivo de todos, independientemente de las ideologías, facilitar la vida a las personas y por eso estoy seguro que trabajamos todos y entre todos lo conseguiremos.-

Me plantea Vds si me reuniria para hablar de este tema. Lo hare encantado, pero pertenezco a un grupo politico que como todos tiene un sistema de organizacion , y la cuestion que se plantea aqui no es propiamente de mi competencia , lo que no quita para que de traslado al responsable de esta materia y por supuesto acuda a esa reunion que se celebrara para abordar este problema .-