La historia de Dani es como la de una ballena en el océano. Un ser poderoso, el más imponente de toda la comunidad marina, inteligente, juguetón, optimista, y siempre valiente a vivir nuevas experiencias con el apoyo de su entorno más cercano, su familia.

Único en su especie, hasta el momento no se conocen más casos como el suyo en el país, el de convivir con una mutación rara, delección del cromosoma 17 p13.2p13.1, en la que le falten 74 genes al cromosoma 17. Lo que le provoca una malformación cerebral carente de tabique interventricular, hipoplasia del cuerpo calloso, y un retraso madurativo general con hipotonía severa, hipoacusia, dificultad visual… que solo puede mejorar con estimulación, ortopedia, y mucho, mucho trabajo terapéutico. 

Por eso lanzamos esta petición, porque las terapias que recibe Dani en atención temprana, son vitales para su desarrollo, y es injusto que se las quiten por comenzar en un centro de educación especial al considerar que ese trabajo ya se realiza allí, cuando la realidad, es que nada tienen que ver unas sesiones con otras. En las del centro educativo:

• Los días que mi hijo falte a clase por citas médicas son sesiones que habrá perdido.
• Durante las vacaciones estivales este trabajo se suspende, y el niño no pueden estar tantos días sin actividad porque afecta negativamente a su desarrollo.
• Y en su realización, los padres no estamos presentes, por lo que no sabemos qué ejercicios le vienen bien, ni aprendemos a hacerlos para practicar en casa.

Y esto, en otras Comunidades Autónomas como Castilla La Mancha no pasa. A los menores no se les quita atención temprana por escolarizarse en un Centro de Necesidades Especiales, sino que se les mantiene hasta el paso a primaria, aunque sean mayores de 6 años, porque el trabajo constante para ellos es tiempo invertido en ser un poco más autónomos en su futuro más próximo.

Por eso es injusto, discriminatorio y cruel, que los recursos que tienen nuestros hijxs por derecho, se limiten dependiendo en la comunidad autónoma que residen. Dejando caer todo el peso de su evolución en las terapias que pueda asumir la economía familiar para cubrir esa parte de terapias robadas.

Parece que las instituciones no son conscientes de que las familias necesitamos ayuda, no más problemas a la mochila emocional con la que cargamos desde que vemos que el desarrollo de nuestros hijos no avanza. 

En nuestro caso, con Dani, las incongruencias ya vinieron cuando lo que esperábamos era que una niña, Nerea. En las ecografías nadie vio nada anómalo, pero claramente, algo no se hizo bien.

Nadie se dio cuenta de que nuestro bebé era hipotónico, que solo quería dormir porque tenía el azúcar baja, y lo que era una vulva inflamada se correspondía con testículos. Hasta que una radiografía mostró algo en el intestino y fuimos derivados al Hospital 12 de octubre para una cirugía urgente. 

Allí sí que fuimos conociendo la realidad de nuestro bebé, un varón, que presentaba numerosas dificultades que fuimos descubriendo durante los 36 días que estuvimos hospitalizados, y que nos dieron el nombre de la mutación, delección del cromosoma 17 p13.2p13.1 sin ningún caso más registrado en el país. Y con un nuevo ingreso de mes y medio después por COVID. 

De hecho, otorrinolaringología y neumología son los especialistas que más vemos porque con un simple catarro para Dani, ya es motivo de saturación.

Así es nuestra realidad, esa que parece no existir si no te toca de cerca, y que intentamos visibilizar desde @eloceanodedanieloficial , donde nos desahogamos, ayudamos a quien pueda necesitarlo, y mostramos también el lado positivo de las cosas aunque no vayan del todo bien. Todo lo por hacemos por él, por Dani, nuestro crack risueño de sonrisa alegre. Un luchador achuchable nada quejicoso, y que no para de trabajar. 

Por eso necesitamos que esta petición se escuchada. Nosotros hemos aceptado la enfermedad desde el minuto cero, pero no aceptamos que se le quiten las ayudas que le están permitiendo alcanzar los pequeños logros que nos vamos poniendo, y ahora está a punto de conseguir sentarse. 

¡No dejemos que el sistema vulnere sus derechos! Máxima difusión a esta petición para ser escuchados y que se extiendan las mismas normas de atención temprana a todos los niñxs independientemente de la CCAA en la que residan.  Ellos son uno más de esta sociedad, y necesitan que se les faciliten todos los recursos necesarios para mejorar su evolución en igualdad. Gracias