Hola. Me llamo Encarna González y tengo una hermana que convive con un cavernoma. 

Toda esta situación comenzó en octubre de 2021. A mi hermana le dio ‘como si fuera un ictus’, se le quedó la cara dormida y no podía hablar, por lo que la llevamos al hospital y le diagnosticaron un cavernoma. 

El médico nos dijo que la parte buena era que ‘no era un cáncer’ y, por consiguiente, no era malo, pero la parte mala era que iba a ser muy difícil de quitar. 

Esta es una enfermedad neurovascular rara, es una malformación y mucha gente lo tiene. De hecho, de cada 200 personas, 1 persona tiene un cavernoma, aunque se puede vivir perfectamente con dicha afección. 

El cavernoma cerebral, también conocido como angiomas cavernosos, es una malformación vascular que aparece durante el desarrollo cerebral. El cavernoma evoluciona hasta provocar problemas en el cerebro y la medula espinal y su tamaño puede variar desde los 2 milímetros hasta varios centímetros.

Por otro lado, los cavernomas pueden ser lesiones únicas o existir varias malformaciones alrededor del diferentes regiones del encéfalo. En este caso se le conoce como cavernomatosis múltiple.

Cuando pasó todo esto, la familia nos reunimos y vimos toda la situación. Mi hermana podía tener un derrame cerebral o, incluso, quedarse peor de lo que estaba –al aparecerle el cavernoma-. Empezamos a buscar especialistas en cavernomas y nos enteramos de que había un centro de investigación de enfermedades neurovasculares raras en Barcelona –nosotras somos de Gerona-. 

Estuvimos hablando con el médico de Barcelona y le preguntamos si se podía operar. Él nos dijo que sí y que si no la operábamos, se moriría. Además de eso, preguntamos si la podíamos operar a través de la Seguridad Social y nos dijo que sí, pero teníamos que ir a nuestro médico de Gerona para que nos diera autorización para operarla en Barcelona.

Fuimos a Gerona, explicamos todo y nos dijeron que ellos también tenían médicos que podían operarla. Les preguntamos que cuántos cavernomas habían operado antes y no nos supieron decir nada. 

Además de eso, mi hija también estuvo hablando con el médico de Gerona y le preguntó al doctor que si él dejaría que un familiar suyo con un cavernoma se operara allí y no nos respondió, solo le limitó a mirar al suelo y decir que no podía hacer nada. En definitiva, no nos firmaron para poder realizar la operación de mi hermana en Barcelona. 

Menos mal que el médico de Barcelona nos ayudó muchísimo. Nos llamaron y nos metieron en el centro de investigación privado y todo se han encargado de pagarlo ellos. Esto ha pasado después de que yo me moviera muchísimo y haya llorado mucho también. 

Llegamos a plantearnos pagar la operación por lo privado, pero esta intervención costaba alrededor de 80.000€, algo que para nosotros es muy difícil porque somos trabajadores, una familia común. 

Después de la operación, mi hermana se ha quedado con muchas secuelas, pero por lo menos está viva. Cuando la operaron, se quedó sin andar, sin hablar y sin ver. Ha tenido que ir a centro de recuperación para su rehabilitación. Nunca se ha tomado ningún medicamento porque no le duele nada, solo tiene vértigo cuando anda, pero se le ha ido moderando. 

También la operaron de la vista porque un ojo se le quedó muy abierto y se lo han cerrado con cirugía. Y ahora estamos pendientes de una operación de boca. 

Mi hermana ha trabajado toda su vida como peluquera y nunca ha estado de baja. No entendemos porqué un médico niega firmar una operación cuando sabía que donde nos iban a derivar eran especialistas en este tipo de patologías. ¿A cuánta gente le habrá pasado esto?

Ahora mi hermana tiene otro cavernoma, pero este no se le ha fisurado y no se lo pueden quitar. No hay medicamentos para esta enfermedad ni quimio ni nada, por eso es tan importante la investigación. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para el cavernoma y el resto de enfermedades raras neurovasculares. 

Por otro lado, queremos que si alguien necesita acudir a otro médico diferente al médico asignado en su lugar de empadronamiento por diferentes motivos, no se le pongan trabas. ¿Por qué no puedo ir a otro lugar a operarme si tengo mejores referencias y son médicos especializados? ¡Esto debe cambiar ya!