Gure seme Aitorrek Angelman sindromea dauka. Nerbio-sistemari eragiten dion kausa genetikoaren baldintza bat da. Sintoma askotarikoak ditu, tartean, garapen psikomotorra atzeratzea, epilepsia, adimen-atzerapena, hizkuntza-gaitasun txikia edo nulua, komunikazio-harmen eskasa, arreta zailtasuna, portaera-arazoak edo mugimendu-koordinazio zailtasunak. Jaiotzatik datorren gaixotasun bat da, hala ere, Aitor, hiru urterekin diagnostikatu zuten. 

Aitorrek mendekotasun handia dauka, baina, gutxika bagabiltza egoerari buelta ematen eta zailtasun guzti horiek lantzen, estrategia desberdinak erabiliz, gizarteko arauak lantzen autonomia handiagoa izan dezan. Guzti honetan, komunikazioa funtsezkoa da.

Aitorrek, komunikatzeko, tablet bat eta bere beharretara egokitu daitekeen software bat erabiltzen ditu. Sistema horri esker zer nahi duen, zer ez duen nahi… komunikatzeko gai da. Berba egin, kezkak azaldu, txantxak egin, jolastu… beste aukera batzuk zabaltzen dizkigu. Horrez gain, laguntza bidezko hizkuntza naturala erabiltzen dugu komunikatzeko. Haur neurotipiko batek, errepikatuz, kopiatuz, ikasten du komunikatzen. Aitorrek ere, hala egitea nahi dugu. “Aitor, joango gara parkera?”- galdetuko diogu eta guk emango diegu “joan” eta “parkera” botoiei. Guk emango diogu eredua, horrela ikasiko du.

Hezkuntzari dagokionez, Aitor, gela egonkorrera joaten hasi da aurten. Bertan, behar bereziak dituzten pertsonak daude. Profesionalak, Aitor ezagutzen ari dira eta alderantziz, izugarrizko lana egiten dute ikasle bakoitzaren beharretara egokitzen. Autonomia eta oinarrizko-gaitasunak lantzen dituzte (arauak, errutinak, alfabetatzea…) eta baita kurrikulumeko gaiak ere. Arratsaldean lantegiak egiten dituzte institutuko gazte guztiekin batera. 

Komunikazioa, esan bezala, gure beharrezko tresna eta eskubidea da. Atorren irakasleak oso ondo ari dira bere komunikatzeko erara egokitzen, batera ikasten. Hala ere, Aitorrek, sistema hau dauka gurasook esku hartu ahal izan dugulako. Familia askok ez daukate baliabide hau eskaintzeko aukerarik. Esaterako, guk, laguntza ekonomikoa izan genuen komunikatzailearen zati bat ordaintzeko. Aukera zegoen komunikatzailea eskolak ordaintzeko ere, baina, orduan eskolatik ezingo luke atera Aitorrek behar-beharrezko duen gailua. Gaur egun, ikasle neurotipikoek arbel digitaletan ikasten duten moduan, gure haurrek ere aukera izan beharko luke teknologiaz baliatzeko. 

Aitorrek eta behar bereziak dituzten pertsonek, bere formakuntzan aurrera egin dezaten eta beraien hezkuntza eskubideak bermatuta egon daitezen, irakasle eta pedagogoentzat formakuntza, eta zentroentzat baliabide ekonomikoak eskatu nahi dizkiogu Eusko Jaurlaritzari. Horregatik, eskari honekin Eusko Legebiltzarreko politikariengana zuzentzen gara. Alde batetik, hezkuntza bereziko gela egonkorrak, zein eskola arruntak (behar bereziak dituzten haurrentzat) komunikatzaile dinamikoez hornitzea eskatzen dugu. Nukleo-hiztegian oinarritutako software sendoa duten komunikatzaile dinamikoak behar ditugu, non ikaslearen hizkuntzan gehien erabiltzen diren hitzak jasotzen diren. Hori guztia hizkuntza natural lagunduaren bidez irakatsita.

Aitorrek hiru urte zituela, kartoi batekin hasi ginen esperimentatzen. Handia izan da aldaketa, baina, familia askok gainezka egiten dute prozesu honetan. Asko gara egoera berdinean eta laguntza behar dugu. Pertsona asko daude, ez daukatenak komunikazio-sistema bat martxan. Ezin dute familiek erronka hau bere gain hartu, Hezkuntza Saila izan beharko litzateke bideratzailea. Horregatik, eta komunikatzaile-dinamikoak eskatzeaz gain, komunikazio plan bat eskatzen dugu, behar bereziak dituzten haurren kurrikulumean txartatzen dena era konpetente batean (koloreak, errutinak, bokalak etab. sartzen diren bezala). Komunikazioa oinarria da gainontzekoa ikasi ahal izateko.

Erronka hau entitate publikoetatik gidatu beharko litzateke. Familiak ezin badu esfortzua egin (ekonomikoa edo emozionala), haur edo pertsona hori ezin da komunikatu gabe gelditu. Eusko Legebiltzarrera zuzentzen gara gure haurrek beren komunikazio-eskubidea bermatuta izan dezaten eskatzera, hezkuntzan eta autonomian aurrera egiteko aukera izan dezaten. Horrez gain, sistema honen erabilera martxan jartzea eskatzen dugu haurra eskolaratzen den momentutik bertatik, ez soilik familiek bide hau beren kabuz hasi duten kasuetan. 

Gure haurrak kapazak dira, utz diezaiogun beren gaitasunak mugatzeari. Oinarrizko eskubideak betetzeko eskatzen ari gara. Etorkizunean kalitatezko bizitza independente bat izateko bidearen oinarrian komunikazioa dago.

---

Nuestro hijo Aitor padece el síndrome de Angelman. Presenta síntomas variados como retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, retraso mental, baja o nula competencia lingüística, escasa receptividad comunicativa, dificultad de atención, problemas de comportamiento o de coordinación motriz. Es una enfermedad que viene del nacimiento, sin embargo, Aitor, fue diagnosticado a los tres años.

Aitor es muy dependiente, pero si vamos poco a poco dando la vuelta a la situación y abordando todas esas dificultades utilizando diferentes estrategias y trabajando las normas sociales, para que tenga más autonomía. En todo esto, la comunicación es fundamental.

Aitor, para comunicarse, utiliza una tablet y un software adaptado a sus necesidades. Gracias a este sistema es capaz de comunicar lo que quiere, lo que no quiere. Nos abre otras opciones para hablar, expresar inquietudes, hacer bromas, jugar. Además, utilizamos un lenguaje natural de ayuda para comunicarnos. Un niño neurotípico, repitiendo, copiando, aprende a comunicarse. Con Aitor queremos que así sea, también. Aitor, “¿vamos al parque?” - le preguntaremos y nosotros les daremos a los botones de “ir” y “parque”. Nosotros le daremos ejemplo y así aprenderá.

En cuanto a la educación, Aitor, este año ha empezado a acudir al aula estable. Allí hay personas con necesidades especiales. Los profesionales, están conociendo a Aitor y viceversa, trabajan muchísimo adaptándose a las necesidades de cada alumno. Trabajan la autonomía y las competencias básicas (normas, rutinas, alfabetización) y los temas curriculares. Por la tarde realizan talleres junto a todos los jóvenes del instituto.

La comunicación, como decimos, es nuestra herramienta necesaria y es un derecho. Los profesores se están adaptando muy bien a su forma de comunicarse, van aprendiendo juntos. Sin embargo, Aitor, tiene este sistema porque los padres hemos podido dar el paso. Muchas familias no tienen posibilidad de ofrecer este recurso. Por ejemplo, nosotros tuvimos ayuda económica para pagar parte del comunicador. También existía la posibilidad de que el comunicador fuese pagado por la escuela, pero entonces Aitor no podría sacar de la escuela el dispositivo que tanto necesita. Hoy en día, como los alumnos neurotípicos aprenden en las pizarras digitales, nuestros niños también deberían tener acceso a la tecnología.

Para que Aitor y las personas con necesidades especiales puedan avanzar en su formación y garantizar sus derechos educativos, solicitamos al Gobierno Vasco formación para profesores y pedagogos, y recursos económicos para los centros. Por eso, con esta demanda nos dirigimos a los políticos del Parlamento Vasco. Por un lado, solicitamos que tanto las aulas estables de educación especial como las escuelas ordinarias (para niños con necesidades especiales) se doten de comunicadores dinámicos. Necesitamos comunicadores dinámicos con un software sólido basado en el vocabulario nuclear, donde se recojan las palabras más utilizadas en la lengua del alumno. Todo ello impartido a través del lenguaje natural asistido.

Cuando Aitor tenía tres años, empezamos a experimentar con un cartón. El cambio ha sido grande, pero muchas familias se ven desbordadas en este proceso. Somos muchos en la misma situación y necesitamos ayuda. Hay muchas personas que no tienen un sistema de comunicación en marcha. Las familias no pueden asumir este reto, el Departamento de Educación debería ser el impulsor y facilitador. Por ello, y además de solicitar comunicadores-dinámicos, pedimos un plan de comunicación dentro currículum de los niños con necesidades especiales (igual que se incluyen colores, rutinas, vocales, etc.). La comunicación es la base para poder aprender lo demás.

Este reto debería liderarse desde las entidades públicas. Si la familia no puede hacer un esfuerzo (económico o emocional), ese niño o persona no puede quedarse sin comunicarse. Nos dirigimos al Parlamento Vasco para exigir que nuestros niños y niñas tengan garantizado su derecho a la comunicación, para que puedan avanzar en educación y autonomía. Además, pedimos que se ponga en marcha el uso de este sistema desde el mismo momento de la escolarización del niño, no sólo en aquellos casos en los que las familias han iniciado esta vía por su cuenta.

Nuestros niños son capaces, dejemos de limitarlos. Estamos pidiendo que se cumplan los derechos fundamentales. La comunicación está en la base del camino hacia una vida independiente y de calidad en el futuro.