Hola soy Lina y esta es la historia de mi hija María.

María nació prematura junto a su hermano mellizo, pero tuvo una meningitis a los 11 días de nacer y hay empezó toda esta pesadilla, operaciones, Ictus, cada día teníamos una noticia. 

A los 7 meses veíamos que María hacía cosas raras y preguntamos al neonatologo pero decía que eran cosas de la niña. Entonces un día nos plantamos en urgencias y fue cuando un neurocirujano nos dijo: la niña por la forma de girar los ojos tiene epilepsia.

Ya en ese ingreso fue diagnosticada encefalitis, isquemica-hemorragica con válvula de derivación, hemiparesia y epilepsia refractaria fármaco resistente. En 4 años que tiene ahora ha tenido 3 status, paradas respiratorias, ella era tocar el agua y convulsiónar ya bañarse era una odisea.

Buscamos tratamientos, pero no había más hasta que la meterion en la unidad de epilepsia y nos dijeron es apta para una hemisferectomia cuando nos explicaron no podíamos creer lo que nos decían. Tardamos un año en decidirnos porque íbamos a desconectar a María, seguimos buscando pero solo entrábamos en UcI, solo ingresos y todo se iba descontrolando hasta que no quedó otra opción.

En 15 días tuvo que hacerse la hemisferectomia, aunque a día de hoy a vuelto el monstruo y ya fue valorada y pasará por una segunda hemisferectomia Le cambio mucho la vida.

María a los 5 días de la primera operación empezó a caminar, empezó hablar mejor pudo ir a la playa y piscina con su hermano, se baña como cualquier niño en sus crisis ahora no tiene retroceso y va mejorando día a día en sus terapias. En esta segunda hemisferectomia entramos con mucha fe y esperando matar al monstruo que entró en su vida. Como dice una gran amiga que se que Le he preguntado muchísimo que ella sabe que estuve en muchos momentos en no realizarla hay vida en un hemisferio.

Políticos del Congreso, a través de este escrito quiero haceros llegar la desesperación de unos padres que han luchado día sí y día también por su hija. 

¿Qué compromisos REALES tomaréis para que nuestra hija Maria y cientos de niñ@s más puedan vivir dignamente?