Hola, soy Erika, tengo 25 años y, actualmente, resido en Granada. Escribo en esta plataforma porque me urge que alguien escuche mi situación, que no es otra que la desesperación por encontrar un diagnóstico y un tratamiento que cure mi enfermedad. Llevo años con muchos síntomas, todos ellos tratados como aislados, ya que no parecían tener relación entre sí y hace pocos meses me dieron el que, supuestamente, es mi diagnóstico final: tengo la enfermedad de Wilkie o, dicho de otra manera, el Síndrome de Pinza Aortomesentérica. 

Esta enfermedad es totalmente desconocida, ya que solo la sufre entre el 0,5 y 1% de la población mundial. Tiene un nivel de mortalidad alto y, según se tarde en diagnosticar, hay un mayor número de probabilidades de sobrevivir. En mi caso, el diagnóstico ha sido extremadamente tardío, pues me he sentido ignorada muchísimas veces por los profesionales del sistema sanitario público. Toda la información que tengo sobre este síndrome es gracias a investigaciones propias. Los médicos nunca me han sabido informar acerca del camino que debo seguir. 

Todo empezó hace dos años, cuando tuve una pérdida de 30 kg en seis meses porque mi estómago no toleraba ningún alimento. Estudiaron mi caso, aunque siempre tenía la misma respuesta: “cuadro de ansiedad”. Esta enfermedad se fue desarrollando y agravando. Hasta que hace tres meses, aún no diagnosticada, empecé a encontrarme muy diferente.  No tenía fuerzas de nada, tenía hambre 24 horas al día,  no tenía vómitos, ni diarreas...No entendía la debilidad de mi cuerpo. Empecé a sangrar, por lo que me alarmé todavía más, fui a pesarme y descubrí que había pasado de 43 kg a 37 kg.

Desde ese momento he ido a todo tipo de médicos, especialistas , hospitales, etc...Nadie me daba una solución. He tenido ingresos con nutrición parenteral, sondas de absorción de líquido estomacal, sonda estomacal, y este último ingreso hasta con sonda yeyunal durante 8 días. 

Actualmente, tengo que hacerme pruebas constantemente, ir a seis médicos distintos y de manera ambulatoria. Pero los hospitales están a  50 minutos de donde vivo y yo no puedo conducir en mi estado,  ni siquiera coger un transporte público. 

Cada día que pasa, los síntomas aumentan. Ya no controlo la vejiga, sufro de rectorragias y hemorragias internas. Los riñones no me funcionan bien y los músculos se me están atrofiando. También, sufro muchas bajadas de tensión.

Otra de las causas de mi desespero, es el hecho de vivir este proceso sola, sin familia, amigos, sin nada y el desgaste emocional y físico solo hace que esta enfermedad vaya a peor. A esto, se le suma el hecho de no recibir ninguna ayuda y de no poder trabajar por la falta de energía. Mi sueño es trabajar en el mundo de la interpretación delante de las cámaras, de hecho, ya tengo experiencia como locutora de radio y he trabajado en este sector en repetidas ocasiones y tengo una amplia formación también en técnicas de doblaje, sin embargo, este se está viendo truncado por las trabas que me encuentro en mi día a día debidas a mi enfermedad. 

Me ha llevado mucho tiempo resumir mi historia en este texto y solo espero que merezca la pena. Ojalá alguien pueda ayudarme, no importa como sea, si conocen a alguien que padezca lo mismo, algún médico que entienda esta enfermedad, bienvenido sea. Con un simple click no solo me ayudaréis a mí , sino también  a Ainhoa  Prieto,  que tiene 22 años y mi misma enfermedad, y  a otras muchas personas que se encuentran desamparadas ante la ineficiencia de la Sanidad Pública en España. 

LA LUCHA ACABA CUANDO UNO LO DECIDE, NO CUANDO ALGUIEN SE LO IMPIDE.