Mi nombre es Erika, vivo en Murcia, y a mis 25 años me diagnosticaron el SD del ligamento arcuato medio, una enfermedad de compresión vascular sin tratamiento ni cura, la cual tuve toda mi vida, pero durante todo este tiempo solo me decían que tenía problemas de conducta alimentaria o otros diagnósticos erróneos. 

Luego me registraron para una operación de urgencia en menos de 31 días de descompresión de la aorta, en principio a corazón abierto para ver si había posibilidad de aliviar algún síntoma. Han pasado más de 90 días y ya cansada de no tener respuesta me comunican que no voy a ser operada porque es una enfermedad muy desconocida y  no saben cómo realizarla ni abarcarla en la seguridad social de Murcia.

En todo esto incluimos un problema de malabsorción donde no peso ni 40 kg y donde el peso que cojo es tan solo por la inflamación que produce mi enfermedad, entre muchos otros como, falta de oxígeno, hasta 231 pulsaciones y dolores crónicos que no me dejan vivir.

Estas  enfermedades nunca vienen solas, de momento hay un posible Síndrome de Wilkie y de Ehlers-Danlos, pero que aún no me diagnosticaron a ciencia cierta. Tuve que recurrir a la sanidad privada para que un especialista en enfermedades raras me dijera que los médicos de Murcia deberían realizar una derivación a médicos de minoritarias con cirujanos vasculares especialistas. En Murcia no hay dichas unidades, por eso necesito la derivación a otra ciudad. 

Vómitos con sangre, inflamación estomacal, sondas yeyunales, estomacales y de expulsión donde ninguna ha dado ninguna mejoría, infecciones continuas, son tan solo un mínimo de los síntomas que padezco día tras día.

Las más de siete mil personas en el mundo con enfermedades raras necesitamos ser escuchadas y dejar de vivir con la incertidumbre de cómo mejorar nuestra salud. Necesitamos más profesionales y especialistas en Murcia para conseguir un tratamiento adecuado y mejorar nuestra calidad de vida. Necesitamos más investigación para obtener más certezas. La calidad de vida es un derecho. 

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