Hola, 

Me llamo Esperanza, tengo 30 años y soy paciente oncológica desde los 7 años. Sí, como leéis, con 7 añitos me diagnosticaron sarcoma de Ewing, un tumor en el brazo, en el húmero izquierdo para ser exactos. 

¿Qué siente o piensa un niño cuando, con 7 años, le sacan del colegio, se ve obligado a cambiar de casa y de localidad, a convivir entre paredes de hospital, sesiones de quimioterapia y revisiones de por vida? Es muy complicado dar respuesta a esta pregunta, porque desde mi vivencia, puedo asegurar que lo sientes TODO y NADA al mismo tiempo: incertidumbre, miedo, tristeza; pero también desconocimiento, y con el tiempo vas dando respuesta a las tantísimas preguntas que te surgieron entonces. 

El cáncer cambió mi vida por completo, y no solo los años de la infancia, sino también la adolescencia y mi vida adulta. Estuve en tratamiento de quimioterapia durante un año, y después tuve que someterme a tres intervenciones, tres trasplantes de tejido óseo. Fui operada por última vez en el año 2002, y aunque me dieron el alta, esta jamás ha sido definitiva. Desde niña acudo a revisiones periódicas, análisis y controles de los valores tumorales. Porque siempre existe el riesgo de que el cáncer regrese. ¿Sabéis lo que es vivir con ese miedo? 

A día de hoy, a mis 30 años, soy consciente de lo mucho que callé siendo niña, de lo valiente que quise aparentar ser por no cargarles más peso a mis padres, que tantísimo llevaban encima. Pero ahora me pesan los miedos, la incertidumbre y los extremos cuidados que debo tener con todo por el simple hecho de haber sido paciente oncológica. Y, por eso, desde aquí, me gustaría pedir que los pacientes oncológicos contemos con atención psicológica de forma continuada. El paciente de cáncer lo es para siempre, arrastramos el riesgo de recaer, y es una losa que pesa, condiciona y aprieta a diario. 

He tenido que lidiar con las consecuencias de padecer sarcoma de Ewing toda mi vida: movilidad reducida en el brazo, dependencia ocasional de otras personas; y todo esto sumado a los temores y nervios constantes. Temores que se incrementaron con la pandemia. La distancia social y la mascarilla no hizo más que rememorar la etapa que yo viví de niña, y eso acrecentó mis miedos y ansiedad en el pasado año. ¿Por qué tenemos que batallar esta lucha incesante? Tan solo pido que se acuerden de las personas que pasamos por esto hace años, porque a casi todos nos persigue un halo de aquello aún hoy. 

Por eso desde aquí me dirijo a mis representantes políticos en Salamanca, mi ciudad natal para plantearles dos cuestiones. En primer lugar, ¿cuándo se integrará la atención psicológica de forma integral en el propio tratamiento oncológico? Y, en segundo lugar, ¿Cuándo contaremos con atención psicológica los pacientes a los que el cáncer nos golpeó de niños y nos sigue persiguiendo aún hoy?

No quiero despedirme sin hacer una mención especial a mi enfermedad. Cada vez más niños y adolescentes son diagnosticados de sarcoma de Ewing en España y, sin embargo, el desconocimiento del tratamiento y la cura de la enfermedad sigue siendo preocupante. Yo soy el claro ejemplo de la ausencia de investigación de esta enfermedad, 22 años después de ser diagnosticada sigo sin ser dada de alta definitiva porque los profesionales médicos desconocen si la enfermedad puede regresar y la agresividad con que podría hacerlo. ¿Cuándo se destinarán más recursos a la investigación del sarcoma de Ewing?