Mi nombre es Estefanía y soy la madre de Gaia. A los pocos meses del nacimiento de mi hija detectamos lo que parecía un retraso madurativo. Tras varios meses de espera nos dieron el resultado genético. El diagnóstico fue la delección Xq27.1-q28, una mutación ultra rara de la que se conocen menos de 30 casos en el mundo y sólo 2 niñas en nuestro país. 

Esta noticia cambió nuestra vida por completo, tuvimos que mudarnos de La Gomera a Barcelona en busca de clínicas y especialistas que le pudieran brindar a Gaia la atención temprana que necesita para desarrollar al máximo sus capacidades. 

En plena pandemia tuvimos que buscar todo lo que necesitamos para Gaia, teniendo la suerte de poder financiar casi todos los tratamientos y terapias para hacer frente a nuestra nueva realidad. Sin embargo es muy difícil hacer frente a todos esos gastos sin más recursos por parte de las instituciones.

En el caso de Gaia, al ser una alteración cromosómica tan rara, la falta de investigación alrededor del Xq27-q28 hace que no sepamos qué afecciones podrá desarrollar en un futuro. Es una delección que cursa con discapacidad intelectual, alteraciones sensoriales, hipotonía severa que produce un retraso psicomotor importante como retraso de la marcha. Además, presentan retraso o ausencia del habla y trastornos del espectro autista. 

Por todo esto es fundamental que pueda recibir los máximos apoyos desde los primeros años de vida. No sabemos si aprenderá a hablar o andar, pero necesitamos que tenga la posibilidad de tener todos los medios posibles a su disposición para su desarrollo, como todas las personas que hacen uso de los servicios públicos.

Desde la Cooperativa Delta (www.teaming.net/deltacooperativa)han creado un proyecto de aula inclusiva de atención especializada donde nuestros hijos pueden acudir a una escuela infantil 0-3 pública, al igual que el resto de niños, acompañados por terapeutas especializadas (logopeda, psicóloga y fisioterapeuta) que ayudan a nuestros hijos a desarrollar su mejor potencial.

La falte de financiación pública hace que esta aula de atención especializada tenga que subsistir con subvenciones puntuales y ayudas voluntarias haciendo que nuestros hijos solo tengan acceso a la misma 2 días a la semana. ¿Por qué se priva a los niños con necesidades especiales de una educación de calidad en la etapa 0-3 años  adaptada a sus necesidades? ¿Por qué no tienen un lugar en las escuelas infantiles públicas como el resto de los niños?

Lo que más nos ha llamado la atención en estos meses es la falta de inclusión que sufren los niños en situaciones como la de mi hija o con cualquier retraso madurativo. La falta de centros públicos que puedan cubrir sus necesidades de atención especializada en esta dentro del ámbito educativo es alarmante y dificulta mucho su evolución, dependiendo en muchas ocasiones del nivel económico de sus padres.

Por eso quiero dirigir esta campaña a los políticos del Parlament de Cataluña para preguntarles por qué no se invierten más recursos públicos en la inclusión de los niños con necesidades especiales, llevando a cabo una inclusión real de todos estos niños en las guarderías públicas y financiando además más sesiones de terapias esenciales que muchas familias no pueden permitirse.