Mi nombre es Estefanía y convivo con esclerosis múltiple. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal (el sistema nervioso central) y a sus células. Suele afectar a células que juegan un papel fundamental en nuestro cuerpo y por tanto, su alteración puede tener consecuencias difíciles para las personas que la padecen. Existen diferentes tipos de esclerosis múltiple y los síntomas varían dependiendo de dónde se ubiquen las lesiones, por lo cual la enfermedad afecta de manera distinta a cada persona. Se trata de una enfermedad que puede llegar a ser muy dura, ya que no tiene cura, afecta a la autonomía de la persona y puede, en muchas ocasiones, ser incapacitante. De hecho, es la principal causa de discapacidad en los jóvenes, después de los accidentes de tráfico.

En mi caso, fui diagnosticada con esclerosis múltiple en 2016. Me dijeron que tenía lesiones cerebrales y tras realizarme distintas pruebas, se me diagnosticó finalmente con esclerosis múltiple. Este diagnóstico llego bastante tarde, ya que llevaba ya años con síntomas, acudiendo a urgencias y tuve mi primer brote en 2014, es decir, dos años antes. Dos años en los que no se investigó más lo que podía ser y en los que me dieron diagnósticos surrealistas, como que tenía la cara pinzada por los nervios. 

A partir del diagnóstico me cambió la vida, por mucho que insistían que iba a (y debía) hacer vida normal, me resultaba imposible. No pude continuar con mis estudios, intenté seguir trabajando pero fue prácticamente imposible, y a día de hoy (y tras mucho esfuerzo) tengo la incapacidad.

Me he decidido a lanzar esta campaña porque creo que es extrema necesidad visibilizar la cantidad de problemáticas a la que nos enfrentamos las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple. Para empezar, en lo que compete al sistema sanitario, los diagnósticos, en su mayoría, son muy tardíos. Muchas personas recurren a la sanidad privada para poder someterse a las pruebas y conseguir así un diagnóstico adecuado. No es normal, que una enfermedad que afecta a 55.000 personas en nuestro país no disponga de un protocolo adecuado y especializado desde la Atención Primaria. Esto evitaría años y años de visitas médicas sin solución y la enfermedad se podría controlar de manera más avanzada. Por otro lado, el acceso a los tratamientos, o al menos a los mejores, no siempre es fácil ni barato. 

Otra cuestión importante, rodea la parte administrativa. Por mucho que nos insistan en la idea de hacer vida normal, como ya he mencionado, esta enfermedad en muchos casos afecta a nuestra autonomía y movilidad. En mi caso, necesito ayuda para cosas muy básicas y ciertas tareas cotidianas pueden llegar a costarme mucho. Por ejemplo, algo tan sencillo como ducharme, para mí es complicado. Tengo que sentarme y después descansar porque esa acción equivale al cansancio de una limpieza a fondo. Suelo levantarme a las 7 de la mañana porque me levanto súper dolorida y con el cuerpo comprimido y necesito entre una hora y dos hasta que mi cuerpo empieza a reaccionar (esto después de haberme tomado la medicación, suplementos alimenticios etc.) Hacer la cama lo mismo, o me ayudan o si no me supone un esfuerzo enorme. Hasta algo tan básico como comer se me hace cuesta arriba: me cuesta masticar, tragar y hacer la digestión me provoca mucha fatiga. 

El ocio y la vida social también se vuelven complicados, bailar me es casi imposible por el dolor que me provoca, coger el metro para ir a visitar a mis amigas se ha convertido en algo totalmente inviable. Vivo con mareos, falta de equilibrio, lo cual implica que muchas veces salir sola a la calle no es factible, ya que está el miedo a caerme. 

Por todo esto, conforme pasaron los años tuve que dejar de trabajar y pedir la incapacidad, lo cual ha sido también un proceso largo y complicado, en el que he tenido incluso que solicitar ayuda legal, hasta conseguirlo. De esta manera puedo tener acceso a una pensión, de tan solo 572 euros, lo cual desgraciadamente no da para vivir, y mucho menos en una capital como es Madrid.

Enfrentarme y vivir con la enfermedad ha sido muy duro. En mi caso mi vida se paralizó, tuve que abrir un cajón y meter ahí todo lo que había soñado y pensado para mi futuro, que sin duda no era ni dejar de estudiar ni tener que seguir viviendo con mis familiares a mis 32 años. Se trata de algo demoledor a nivel mental y emocional, por lo que debería de haber un apoyo psicológico a nuestro alcance desde el primer momento, y no años más tarde del diagnóstico y una vez cada mes y medio, como ha sido mi experiencia. 

Me siento frustrada y abandonada por parte de los especialistas y las administraciones, no tenemos los recursos suficientes para dar voz a todo lo que sufrimos.  Por ello, y con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta petición a los representantes de la Asamblea de Madrid para que nos escuchen y tomen cartas en el asunto. 

Aunque afortunadamente tenemos medicación que nos ayuda a “frenar la enfermedad” no podemos ni queremos vivir nuestras vidas de esta manera. Suficientemente tenemos con los síntomas, para que además tengamos que luchar cada día para tener acceso a unos recursos que nos garanticen una vida digna. La situación debe cambiar porque simplemente no es justo. 

Nosotros aceptamos nuestra enfermedad y todo lo que conlleva, pero hasta que no lo hagan los especialistas, las asociaciones y las administraciones nunca llegaremos a tener una vida normal. Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos y a todas!