Mi hijo Mateo tiene varias enfermedades diagnosticadas y muchos de sus suplementos alimenticios tienen un gran costo. ¿Por qué no se incluye el tratamiento alimenticio de niños con enfermedades raras en el Seguro Integral de Salud?

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Mi nombre es Estefanía y soy mamá de Mateo, un niño de 2 años 8 meses, pequeño y muy alegre que lamentablemente padece de varias afectaciones a su salud como la acidosis metabólica, hipotiroidismo, microtia leve, macrocefalia, hemangiomas múltiples, fistula preauricular y alergias alimentarias múltiples mixtas.

A los 3 meses le detectaron balanitis, pero por una negligencia médica esto desencadenó un cuadro crónico de diarreas, deshidratación severa, lo que llevó a que mi hijo fuera hospitalizado por primera vez. Finalmente le diagnosticaron injuria renal. Estuvo así hasta los 6 meses de edad, cuando mejoró un poco, pero le tuve que hacer dos exámenes médicos de alto costo, que pude pagar gracias a la ayuda de los voluntarios del Hospital del Niño de Breña. Así descubrimos que era alérgico a más de 35 alimentos, muchos de ellos importantes en su dieta.

Cuando llegó a cumplir un año, los médicos también se dieron cuenta que el tamaño de la cabeza de Mateo no era regular, así que le hicimos una resonancia y arrojó que él tenía macrocefalia, con una anomalía en el cerebelo izquierdo a manera de aneurisma, esto podría reventar en cualquier momento y empeorar su condición. También le diagnosticaron una enfermedad llamada deficiencia de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa. Esta enfermedad le provoca episodios hemolíticos a mi hijo, que es cuando los glóbulos rojos dejan de trabajar como les corresponde.

Además, con la llegada de la pandemia, y las condiciones de Mateo, lastimosamente se contagió con el coronavirus y le dio Covid-19. Como efecto de esta enfermedad, también le dio acidosis metabólica y diabetes insípida, aunque gracias a Dios se pudo recuperar.

Mateo ha estado hospitalizado hasta 4 veces a su corta edad y estamos acercándonos a la quinta. Mi familia no es una familia adinerada y los cuidados de mi niño requieren una capacidad monetaria que me es difícil alcanzar, sobre todo para su alimentación. Por sus alergias numerosas, como al gluten, al trigo y a la leche, tiene que comer solo alimentos orgánicos y una leche especial, muy costosa, llamada Aminomed que tenemos que conseguir cada 3 días.

Si bien el seguro de salud me ha ayudado a cubrir algunos tratamientos de Mateo, esto no es suficiente. Nosotros hemos tenido que organizar eventos que nos han ayudado a cubrir parte de esa alimentación especial, pero, así como nosotros, son muchas las familias que no cuentan con el soporte económico necesario para el tratamiento de estas enfermedades. Yo quiero que mi hijo sea un niño normal, que viva una vida normal, que juegue, que se ría y que siempre esté lleno de alegría. Todo lo que hacemos y toda la ayuda que buscamos es para él.

Hoy me quiero dirigir a los integrantes del actual Congreso de la República, y también los del siguiente, para que presten atención a los problemas de ciudadanos como yo, ciudadanos que ustedes representan y que necesitan que los tratamientos alimenticios de los niños y niñas atendidas por el Estado también sean cubiertos por el Seguro Integral de Salud (SIS). Sabemos que es posible porque los hospitales tienen esa capacidad y porque ya hemos sido testigos de que la salud debe ser prioridad de un gobierno que dice proteger a sus ciudadanos y ciudadanas.

Por eso necesito tu apoyo para conseguir 400 firmas y que mi pedido, que es también el pedido de muchas madres peruanas, llegue a los oídos de los políticos de nuestro país y recibamos una respuesta en el portal de Osoigo Perú. En este momento, solo te pedimos que hagas click en el botón “Apoyar” y nos ayudes a difundir. Mateito, yo y mi familia siempre te estaremos agradecidos.

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