Hola. Me llamo Estel, tengo 19 años y convivo con el síndrome de Südeck. 

Yo andaba perfectamente y hacia vida normal hasta los 17 años, cuando me operaron de un fibroma en el fémur derecho. Éste me lo habían diagnosticado a los 8 años, pero vieron que había crecido bastante y me dijeron que debía operarme para evitar una fractura del hueso en cualquier ‘caída tonta’. 

En febrero de 2021 me operaron del fibroma en un hospital de Barcelona. En teoría todo había ido bien. Me pusieron un vendaje desde el pie a la cadera y a la semana me lo quitaron. Fue entonces cuando me di cuenta de que no podía doblar la rodilla. Ante esto, hablamos con el médico y me dijeron que “era normal” por el traumatismo de la operación, que poco a poco lo iría moviendo. No me dieron ninguna solución hasta pasadas 3 semanas –cuando teníamos una cita telefónica programada con el médico- y me dijeron, sin ni siquiera visitarme ni valorarme, que me fuera a rehabilitación. Aun así, yo sabía que no podía doblar la rodilla más de 30º. 

La siguiente cita, al menos fue presencial, pero a los 2 meses de la operación y fue horrible. El médico me vio y me dijo que todo era culpa mía, que había tardado mucho en doblar la rodilla, que no me había esforzado lo suficiente y no quería andar. Surrealista. 

Después de todo esto, en mayo volví a entrar a quirófano y, bajo anestesia, me hicieron una movilización forzada de la rodilla. Me dijeron que había movido 160 grados, pero, cuando salí del quirófano, solo podía moverla 70 grados y al cabo de una semana, 30 grados. 

A las 3 semanas volvimos a tener visita con ellos y las críticas eran las mismas: “Todo era mi culpa”. A partir de aquí me empezó a doler mucho más la rodilla, por lo que, aunque iba con muletas me costaba mucho más andar. En septiembre, volví a entrar a quirófano y me quitaron las placas y los tornillos que me habían puesto en la primera operación. La evolución fue exactamente igual, yo no podía doblar la rodilla de ninguna manera. 

Lo peor fue que en noviembre me llamaron y me dijeron que “ya no iban a hacer nada más por mí porque ellos no habían tocado la rodilla y que por lo tanto no era su culpa”. Nos quedamos sin saber a dónde ir.

Por eso estuvimos yendo a médicos privados. Al principio todos nos decían lo mismo: nadie entendía nada, ningún médico nos daba la ayuda que necesitábamos. Así estuvimos un tiempo hasta que otro médico privado me dijo que tenía el síndrome del dolor regional complejo o síndrome de Südeck. 

El síndrome de dolor regional complejo, es un trastorno de dolor crónico en las extremidades, que se cree es debida a una disfunción en el sistema nervioso central o periférico. Se define como una variedad de condiciones dolorosas de localización regional, que siguen a una lesión (en muchas ocasiones banal) y que presentan predominio distal. El dolor regional excede, de forma desproporcionada, en magnitud y duración, al curso clínico esperado del incidente inicial, ocasionando con frecuencia un deterioro motor importante, con una progresión variable en el tiempo. En ocasiones conlleva manifestaciones psicológicas asociadas. Es una enfermedad rara que puede presentarse a cualquier edad, con un pico de incidencia a los 40-49 años.

Después de que me diagnosticaran el síndrome de Südeck, en diciembre, tuve una subida de dolor muy fuerte, me estaba subiendo el dolor inicial de la rodilla a la pierna derecha. Estuvimos yendo al médico, pero cogí el Covid-19 y, después, se me extendió el dolor a la pierna izquierda, dejándome en silla de ruedas, de la que ya no me he podido volver a levantar. En ningún momento doblé la pierna, y debido a esto me ingresaron para poder estudiar si había algún otro problema. Me atendió un internólogo. Éste es el único doctor que me ha escuchado y creído, y ha buscado para encontrar -dentro de sus posibilidades- una solución, aunque el diagnóstico fue devastador: el síndrome de Südeck se había extendido hacia la pierna izquierda. 

Desde ese momento, no me han dado ningún tratamiento a través de la Sanidad Pública y, además, tampoco he tenido ninguna ayuda psicológica. La atención ha sido nula y las visitas programadas cada 3 meses. 

Todo ha sido muy difícil. Aquí, en Lleida, donde yo vivo, no sabían muy bien qué hacer ya que era muy joven para hacerme ciertos tratamientos –no se atrevían-. Todo el mundo nos decía que me derivarían a otros especialistas para intentar mi mejoría, pero al cabo de meses nos enterábamos que la derivación no se había hecho. Básicamente, casi todo ha sido discutir. Sanidad se ha olvidado de mí. 

A pesar de todo, mi evolución seguía estable, hasta que en noviembre del 2022 volví a coger el Covid-19 y el dolor se me extendió a la cadera y al aparato digestivo y urinario. Desde noviembre empecé a tener problemas digestivos, no me sentaba bien la comida y empecé a vomitar. 

Estuve yendo a urgencias de nuevo, pero allí me decían que no estaba desnutrida y que no podían hacer nada por mí, hasta que en enero me ingresaron. 

Ahora tienen la sospecha que el síndrome de Südeck se ha extendido al aparato digestivo, a la espera de acabar el estudio para darnos resultados –supuestamente nos llamaran en abril-. Hasta entonces, me han puesto una sonda nasoyeyunal para alimentarme sin ingerir absolutamente nada.

Actualmente, voy en silla de ruedas y no me he podido poner de pie en ningún momento desde diciembre de 2021 por más que lo he intentado. Sigo sin poder doblar la rodilla, por lo que siempre la llevo en extensión y llevo una sonda nasoyeyunal. 

¿Por qué no puedo doblar la rodilla? ¡Nunca nos han dado una explicación a esto!

Respecto a la salud mental, ha sido muy duro que me echaran siempre las culpas a mí: no quieres, no te esfuerzas, no soy el culpable, no lo he tocado, no…Yo salí de quirófano, y lo único que quería era andar y hacer vida normal. Es horrible que alguien te eche la culpa, sabiendo que tu no la tienes y que te digan que no van a hacer nada por ti. 

Yo me he sentido fatal conmigo misma porque muchas veces he llegado a pensar que el problema realmente lo estaba provocando yo misma. A la mínima tienes miedo de ir a nuevos médicos y que te vuelvan a echar la culpa. El peor momento fue cuando me quedé en silla de ruedas, eso fue muy duro. No llegué a entender como había pasado todo tan rápido. Mi progresión de la enfermedad fue en un mes, mientras que lo mismo en otras personas tarda años. 

He estado yendo a infinidad de médicos y especialistas, pero el resultado siempre es el mismo. No me han puesto ningún tratamiento efectivo y me han dejado abandonada. Nadie sabía que era lo que me ocurría y, ante eso, han preferido dejarme de lado. 

Por todo lo explicado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Südeck y el resto de las enfermedades raras. 

De igual forma, es necesario, por favor, más empatía por parte de los profesionales sanitarios. A mí me han tratado como si me estuviera inventando lo que me ocurre y eso no se debería permitir. Si no hay conocimientos suficientes sobre enfermedades raras, tendremos que implantar una serie de unidades multidisciplinares para que los expertos en estas patologías puedan estar en una misma sede y ayudar a las personas afectadas. Pero NUNCA, por tu desinformación, hacer creer que el paciente está mintiendo porque le apetece. 

Por otra parte, pedimos que haya un acompañamiento psicológico para todas las personas afectadas en el momento de su diagnóstico y durante todo el tiempo que necesiten y para sus familiares. Estos momentos están cargados de altibajos emocionales y es necesario que un terapeuta sepa controlar tus sentimientos en un momento de impacto como este.

Quiero añadir que hará un año que pedimos la certificación de mi discapacidad para, entre otras cosas, poder acceder a los aparcamientos reservados para gente en silla de ruedas, autobuses, matrícula universitaria… Actualmente no he recibido ninguna respuesta. Necesito que me citen para mi valoración y posterior certificación. ¡Es una NECESIDAD!