Me llamo Esther y vivo en Badajoz. Cuando tenía cinco años, me diagnosticaron leucemia. Estuve ingresada prácticamente dos años seguidos en el hospital materno infantil de Badajoz. Por aquel entonces, los protocolos eran diferentes y no salí del hospital; hasta que el paciente se encontraba en remisión, no salía de la planta. El tratamiento que me suministraron era muy básico, consistía en suministrar quimioterapia por vía hasta remitir. Evidentemente, en 2004 la investigación era mucho más limitada que ahora. 

Cuando me dieron el alta, volví al colegio, retomé el deporte, he estudiado música, etc. La verdad es que me recuperé bastante bien y a partir de entonces tuve una infancia feliz y tranquila, aunque con revisiones periódicas que iban confirmando que la enfermedad seguía sin aparecer. 

Fue en 2016 que justo cuando estaban valorando si darme el alta definitiva, enfermé de la garganta y cuando me percaté de que no me recuperaba, me practicaron las pruebas que confirmaron que, aunque después de mucho más tiempo de lo que suele ser habitual, la enfermedad había vuelto. En esta ocasión, el hospital ya contaba con un equipo especializado y el tratamiento fue diferente, así como los ingresos.

Estuve en aislamiento los primeros 40 días y luego empezaron los ingresos intermitentes para irme suministrando la medicación. Estuve así dos años. A parte, debido al rechazo a una de las medicaciones, padecí una polineuropatía motora axonal, un fallo completo del sistema nervioso. Me tuvieron que ingresar en la UCI, retirar el medicamento y reemplazarlo por el resto, así que el tratamiento se alargó. Además, debido al tiempo que pasó entre enfermedad y recaída, estuve más de dos años en mantenimiento, por prudencia. Finalmente, este año me han quitado el reservorio, el tercero que llevo en la vida. Aunque no tengo el alta definitiva, me hacen revisiones una vez al año y estoy tranquila. 

Llevo 20 años en el proceso y por suerte, ha habido avances en la investigación. Uno de los tratamientos más importantes para tratar la leucemia es la quimioterapia que se suministra por vía intratecal, ya que con este proceso, se medica directamente la médula. Para suministrar el tratamiento en cuestión, se necesita un anestesista y un quirófano, y en el hospital de Badajoz, no tenemos ni anestesista especializado en oncohematología pediátrica ni un quirófano adecuadamente preparado para llevar a cabo este proceso. 

Los pacientes que necesitan recibir la quimioterapia una vez a la semana, dependen de que otros profesionales terminen con sus tareas en sus especialidades para que luego, les suministren el tratamiento en cuestión. Eso genera desajustes horarios y logísticos, y también mucha molestia. En ocasiones, por ejemplo, estuve en ayunas desde las 20h hasta las 15h del día siguiente, esperando a que me pudieran suministrar la medicación. Además, el hecho de que los profesionales sean especialistas en otras áreas, pone en peligro a los pacientes oncológicos, ya que son inmunodepresivos. Faltan recursos, no puede ser que se tenga que cuadrar a quién se le puede dar medicación y a quién no. 

Es por todo lo presentado que me dirijo a los políticos de la Asamblea de Extremadura: “En el hospital de Badajoz, no tenemos anestesista especialista en oncohematología pediátrica y eso perjudica el suministro de tratamientos tan importantes como la quimioterapia intratecal. ¡Necesitamos recursos!”